Hm, harte Geschichte.
Neben Diabetes Typ 1 wollte man mir bei diversen "Geschichten" auch schon einiges andichten.
Herzkatheteruntersuchung mit damals 23 Jahren wegen Verdacht auf ... ich nenne es mal kreative Einfälle eines etwas geltungsbedürftigen Profs.
Dann noch Epilepsie.
Weitere Dinge erspare ich. Heraus gekommen war damals dann: nichts. Es war nichts weiteres. Also wirklich viel Lärm um nichts, man hätte auch als Verursacher auf das damals naheliegendste kommen können - wollte man nicht.
Was ich damit sagen will: man sollte versuchen sich vor einer wirklich feststehenden Diagnose nicht verrückter zu machen als nötig.
Leider scheint das bei dir ja schon bis auf die genaue Klassifizierung festzustehen. Ich bin recht gut damit gelaufen dann pragmatisch heranzugehen. Allerdings habe ich auch eher Erfahrungen mit plötzlich Auftretenden Diagnosen oder Problemen und nicht so einem ggf. schleichenden Voranschreiten.
Vielleicht gibt dir das etwas Zeit dich darauf einzustellen.
Viel mehr kann ich dir dann eigentlich auch nicht auf den Weg mitgeben.
Wünsche dir viel Kraft, Ausdauer und Optimismus sowohl für dich als auch für die Familie, damit ihr lernen könnte damit umzugehen.
Grüße, Felix