Erkrankung Macula Degeneration [Archiv] - triathlon-szene.de

Godi68

15.12.2016, 09:46

Liebe Forumsfreunde, :Blumen:
ich bin an Macula Degeneration erkrankt. An beiden Augen. Dies wurde gestern diagnostiziert und befindet schon in einem fortgeschrittenem Stadium. Das bedeutet, dass meine Sehschärfe sich in Zukunft stark verringern wird bis es...naja ziemlich schlecht aussieht. In der Augenklinik, in der ich war, konnten allerdings auch die dortigen Spezialisten, zum Ende waren drei Ärzte dort, nicht eindeutig klären, welche genaue Form der Erkrankung ich habe. Ich wäre ein Spezialfall. Eine Heilung besteht nicht. Ob es therapeutisch möglich ist, den Vorgang zu stoppen oder zumindest zu verzögern, vermug keiner der Ärzte zu beantworten.
Man gibt mich an einen speziellen Professor aus dem universitären Umfeld, in dem ich lebe (Bonn und Umgebung). Ich soll heute mitgeteilt bekommen, wann weitere Untersuchungen möglich wären.

Warum ich das hier schreibe und euch damit "belästige"?

Das Forum hat mir in den letzten Jahren einige nette und herzliche Begegnungen verschafft. Virtuell und in Einzelfällen auch persönlich :Blumen: Es hat mir auch geholfen, etwas aus mir herauszugehen, obwohl ich eher der zurückhaltende, ruhige Typ bin. :)
Auch wenn ich im letzten Jahr hier wenig bis kaum noch was geschrieben habe, weil ich mit manchen Themenkomplexen und der Art und dem Verlauf mancher Diskussion nicht zurecht komme, weil das gegen mein Wesen ist. Und ich wohl eher nervige Anfängerfragen gestellt habe.

Ich schreibe hier auch, weil mir das bei der Bewältigung bzw. überhaupt der Erfassung der Tragweite der Situation hilft. Ich habe in den letzten Tagen viel geweint, weil ich gemerkt habe, dass etwas nicht stimmt. Und das Warten auf einen Arzttermin, verbunden mit einem tatsächlichen Spüren eines übermenschlichen Drucks, der mir die Kehle zuschnürte, obwohl es nur psychische Gründe hatte, gehört sicherlich nicht zu den Sternstunden.

Ich habe nur wenige Freunde, die mir aber hoffentlich zur Seite stehen. Ebenso die beste aller Ehefrauen :Liebe: Das hilft mir.

Und eigentlich finde ich es blöd, dieses "fishing for compliments" oder "...Anteilnahme". Es wäre für mich trotzdem schön, wenn es einzelne Foris gäbe, die was (persönliches) schreiben könnten. Und auch sonst bin ich für Hilfestellung, auch was die mentale Seite angeht, für alles offen.:Blumen:

Gebt acht auf euch, eure Freunde und Familien.

Dean

Klugschnacker

15.12.2016, 10:16

Ach Du Scheiße!!
:(

tandem65

15.12.2016, 10:33

Hi Dean,

ich schließe mich mal schlicht Arne an. :(

Gebt acht auf euch, eure Freunde und Familien.

Wichtiger wäre es jetzt daß Du auf Dich & Deine liebsten aufpasst.:Blumen:
Finde immer etwas was Dir/Euch Freude bereitet.

felixb

15.12.2016, 11:06

Hm, harte Geschichte.

Neben Diabetes Typ 1 wollte man mir bei diversen "Geschichten" auch schon einiges andichten.
Herzkatheteruntersuchung mit damals 23 Jahren wegen Verdacht auf ... ich nenne es mal kreative Einfälle eines etwas geltungsbedürftigen Profs.
Dann noch Epilepsie.

Weitere Dinge erspare ich. Heraus gekommen war damals dann: nichts. Es war nichts weiteres. Also wirklich viel Lärm um nichts, man hätte auch als Verursacher auf das damals naheliegendste kommen können - wollte man nicht.

Was ich damit sagen will: man sollte versuchen sich vor einer wirklich feststehenden Diagnose nicht verrückter zu machen als nötig.
Leider scheint das bei dir ja schon bis auf die genaue Klassifizierung festzustehen. Ich bin recht gut damit gelaufen dann pragmatisch heranzugehen. Allerdings habe ich auch eher Erfahrungen mit plötzlich Auftretenden Diagnosen oder Problemen und nicht so einem ggf. schleichenden Voranschreiten.
Vielleicht gibt dir das etwas Zeit dich darauf einzustellen.

Viel mehr kann ich dir dann eigentlich auch nicht auf den Weg mitgeben.
Wünsche dir viel Kraft, Ausdauer und Optimismus sowohl für dich als auch für die Familie, damit ihr lernen könnte damit umzugehen.

:(

Grüße, Felix

CurtisNewton

15.12.2016, 11:23

Hi Dean,

auch ich kann mich nur meinen Vorrednern anschließen.

Natürlich zieht so eine Diagnose einem zunächst den Boden unter den Füßen weg und ich kann nicht mal ansatzweise abschätzen, wie ich darauf reagieren würde und wie tief das Loch wäre, das mich in einem solchen Moment verschlucken würde. Als „Außenstehender“ kann ich Dir, wie tandem65, nur empfehlen auf Dich und Deine Liebsten aufzupassen. Verschließe Dich nicht zu lange vor Ihnen und der Außenwelt (ist natürlich von mir leicht geschrieben, die Praxis wird für Dich vermutlich nicht so einfach werden).

Versuche jetzt irgendeine Art von Regelmäßigkeit in Deinen Alltag hereinzubekommen (der kann sowohl nur Dich betreffen, besser aber wäre noch, wenn er auch Deine Liebsten einschließt) – das hilft zumindest mir in emotionalen Extremsituation und ich komme so auch etwas leichter wieder aus einem Loch heraus.

Deine Freunde werden Dir sicher zur Seite stehen … nimm ihre angebotene Hilfe auch ruhig in Anspruch – egal ob es darum geht Deine Gedanken zu ordnen oder einfach ein bisschen Ablenkung zu bekommen. Das hilft sowohl Dir als auch Deinen Freunden mit der Situation einfacher umzugehen.

Ansonsten kann ich nur Daumendrücken, dass Du bald eine genaue Diagnose bekommst und diese vielleicht doch noch den Umständen entsprechend positiv ausfällt.

Ich wünsche Dir und Deinen Liebsten viel Kraft, Geduld und Optimismus.

Viele Grüße,
Sven

locker baumeln

15.12.2016, 11:39

Das ist eine harte Diagnose. :(
Trotzdem, stecke den Kopf nicht in den Sand. Lasse dich noch von anderen Ärzten checken.

Nicht das ich die Meinung von Ärzten generell anzweifle, habe selber aber schon viele Situationen gehabt, wo der der Hochstudierte daneben lag.
Versuche selber soviel wie möglich Input übers Internet aufzusaugen.
Davon dann viele Empfehlungen anwenden um eine weitere Beschleunigung der Krankheit zu verhindern. Hinterfrage deine

Zitat aus http://www.netdoktor.de/krankheiten/makuladegeneration/

"...steht die Gabe von Substanzen im Vordergrund, die die Schädigung des retinalen Pigmentepithels in der Makula verhindern. Darunter finden sich vor allem Zink- und Kupferoxid sowie sogenannte Antioxidantien wie Vitamin C und E, oder Beta-Carotin.

Außerdem haben neuere Studien gezeigt, dass die Gabe von Vitamin B6, B12 und Folsäure einen positiven Effekt auf den Krankheitsverlauf der Makuladegeneration hat."

Wüsche Dir ganz viel Kraft und trotzdem Optimismus.:Blumen:

bellamartha

15.12.2016, 12:11

Dean,

ich hatte gerade eine längere Antwort geschrieben, mit ein paar Gedanken und ein paar Tipps. Habe versehentlich alles gelöscht. Bin jetzt kurz weg und tippe es danach noch mal.

LG
J.

Ator

15.12.2016, 12:22

Hallo Dean,
ich bin gerade etwas sprachlos. Weil jeder irgendwie Angst vor einer plötzlichen Krankheit hat, so wie Du es beschreibst. Ich wünsche Dir viel Kraft für alles weitere!
Ist bekannt, was die Ursache sein könnte oder ist es eine erbliche Krankheit? Wie schnell und wie weit wird sich die Krankheit entwickeln?
Alles Gute für den weiteren Weg! :Blumen:
Christian

triconer

15.12.2016, 12:37

Sowohl meine Oma, als auch mein Papa, hatten eine degenerative Makula. Bei meinem Vater konnte man die Krankheit ganz gut mit Injektionen in den Augapfel stoppen bzw. verlangsamen. Meine Oma konnte noch Kontraste erkennen und Umrisse.
Vielleicht hilft Dir der Bundesverband weiter, sofern Du nicht eh damit Kontakt aufgenommen hast.

Alles Gute:Blumen:

FMMT

15.12.2016, 13:00

Achherje, das ist ja ganz übel:( .
Aber lass Dich nicht unterkriegen. Manches entwickelt sich doch positiver als man anfangs denkt:bussi:
Ich schreibe Dir auch noch etwas mehr. Ich finde es auf jeden Fall toll, dass Du es nicht verheimlichst toi, toi, toi .:Blumen:

Eber

15.12.2016, 13:37

Bin sprachlos und traurig und kann das nicht verstehen und hoffe du findest einen Weg,
das irgendwie zu verzögern oder gar aufzuhalten.
Meine Ma kämpft auch damit, die ist aber immerhin schon 85 ...
Und glaub nicht dran, das sei unheilbar, sondern belehre die Experten eines Besseren:Blumen:

Godi68

15.12.2016, 13:47

Ihr seid toll, echt :Blumen: :Blumen: :Blumen:

Zu einzelnen Punkten schreibe ich später was. Ich warte leider immer noch auf den Rückruf, wann ich beim Spezialisten vorstellig werden kann. Im Augenblick ist das Warten das Schwierigste :( Man fühlt sich abgestellt und vergessen.

Cube77

15.12.2016, 13:50

Drücke die Daumen, dass die derzeitige Diagnose nicht die Entgültige ist!!
Und falls, dass es einen sehr gedämpften Verlauf haben mag!

Wünsche Dir viel Kraft!!

Saluti
Cube

diepferdelunge

15.12.2016, 14:05

Ich wünsche dir ganz viel Kraft! :Blumen:

Ulmerandy

15.12.2016, 14:15

Alles Gute und viel Kraft auch von mir ! :Blumen:

Viele Grüße

Andy

drullse

15.12.2016, 14:22

Schwer, da was zu schreiben...

Ich kann Dir nur jede Menge Kraft, vor allem psychisch wünschen, die Geschichte richtig anzugehen und durchzustehen. Im Moment haben so viele Menschen aus meinem Verwandten- und Bekanntenkreis gesundheitliche Probleme, dass mir langsam Angst und Bange wird.

Aber: bei manchen haben sich nach den anfänglich schlimmen Diagnosen Heilungschancen bzw. Verändungen ergeben, die das Ganze wesentlich besser darstellen als zu Beginn befürchtet.

Ich drücke die Daumen, dass das auch bei Dir so sein wird. Es muss einfach. :bussi:

Olli

15.12.2016, 14:54

Hallo Dean,
Ist schon ein schweres Schicksal die Diagnose zu bekommen mal zu erblinde, ich bin an Retininitis Pigmentosa erkrankt und habe nur noch einen Sehrest von ca. 4% nach deutschen recht Blind, ich bin früher auch in Roth gestartet habe meine Tochter für die Rad Junioren Bundesliga trainiert, Rad fahren war meine Welt, diese Welt endete vor ca. 7Jahren für mich, laufen war noch möglich habe dann mit Kanusport begonnen, leider auch meinen Job verloren.
Warum schreibe ich Dir das alles? weil ich genauso wie Du erst nicht weiter wusste, man denkt erst wie soll das weiter gehen?
Aber ich kann Dir sagen auch mit der Behinderung kann man ein schönes Leben leben, man muß sich mit der Krankheit leben und seinen Rahmen ausschöpfen dann geht das.
Es ist alles sehr leicht erstmal gesagt aber die Angst und Traurigkeit gibt sich und dann findet man neue Ziele, ich fahre seit Sep. auf der Rolle um wieder Fit zu werden mein Ziel ist es nochmal auf dem Tandem an Wettkämpfen teil zu nehmen, es gibt da auch speziell Rennen oder Wandertouren für Sehbehinderte, sicher hast Du dafür erstmal keine Lust und es geht sicher auch erst noch so weiter in deinen Leben, aber Kopf hoch es gibt schlimmeres.
Wenn Du Lust hast kannst Du mir ne PN schicken wir können dann auch gerne telefonieren, ich weiss das es einen hilft wenn man etwas Unterstützung bekommt
Sonnige Grüße
Olli

Huaka

15.12.2016, 15:01

es schnürt mir die Kehle zu...

Mein Mitgefühl. Und auch der Rat, sich damit nicht abzufinden.

@Olli
meine Verbeugung vor deiner Einstellung

Trimone

15.12.2016, 18:43

Das tut mir so leid. Bitte gebe nicht auf und hole Dir weitere Meinungen ein.

Das Klinikum Aachen hat auch eine gute Augenabteilung. Da war ich vor Jahren auch über Monate in Behandlung. Steht und fällt natürlich mit dem derzeitigen Professor. Aber ein Versuch ist es allemal Wert.

Ich drück Dir die Daumen das es doch noch einen Weg gibt und viel Kraft :Blumen:

schnodo

15.12.2016, 19:17

Wow, alter Winterschwimmer, das tut mir echt leid! :(

Es fällt mir überhaupt nichts Passendes ein, das ich nun schreiben könnte, aber wortlos will ich trotzdem nicht bleiben. Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir von Herzen dass es viel, viel weniger schlimm kommt als Du Dir vielleicht momentan ausmalst! Lass den Kopf nicht hängen! :Blumen:

Flow

15.12.2016, 19:53

Hey Godi, hatte dich beim Winterschwimmen auch schon vermißt.
Schön von dir zu lesen, ich hoffe das nächste Mal aber wieder etwas Erfreulicheres ... ;)

Ich denke, es liegt in der Natur des medizinischen Apparates, erstmal den "worst case" skizzieren zu müssen. Es besteht aber keine Verpflichtung, den auch erfüllen zu müssen.

Laß dich nicht unterkriegen !
Ich drücke die Daumen.

Alles Gute !

:Huhu:

Oscar0508

15.12.2016, 20:16

Ohne Worte.... versuche individuelle Ziele zu finden!

FMMT

15.12.2016, 21:11

Ich denke bei Dir nicht nur an einen besonders liebenswerten und symphatischen Menschen, sondern auch an einen vorzüglichen Kämpfer:bussi: .
Sifi anno, ich weiss es gar nicht mehr genau, aber es war das Duell um die Ehre. Die Ehre sich mit SUB 18 auch in der Kekoschen Definition als Schwimmer bezeichnen zu dürfen. Wir waren sicherlich alles andere als talentiert, auch nicht so jung wie Glaurung mit seinem Potenzial, nicht so geschmeidig wie die jungen Mädels, aber wir hatten ein Ziel.
Wir schwammen Seite an Seite. Das Adrenalin ging uns durch, einer rieß den anderen mit. Nie zuvor und auch nie mehr danach hatte ich so eine rasante, ja eigentlich waghalsige 400m Durchgangszeit, SUB 7. Nicht, dass es objektiv schnell war, sicherlich nicht, aber es ging um das relative Erleben und das war ein uneingeschränktes Jetzt.
Alles andere zählte in diesem Moment nicht mehr. Du gingst in Führung, ich hechelte hinterher, vergass völlig die Runden, verlor die Orientierung, wusste aber ich musste an Dir dranbleiben. Ich konnte nicht mehr, mochte nicht mehr, aber Du zogst mich, da kam endlich das Zeichen für die letzte Bahn. Alles nochmal raus, wirklich alles:Peitsche: , die Jugend kannte noch keine Grenzen.
Natürlich erreichte ich Dich nicht mehr:Blumen: , aber süßeste Niederlage aller Zeiten, wir beide erreichten unser Ziel, SUB 18:liebe053:
Das war Teil 1, weitere folgen in den nächsten Tagen, die auch beweisen werden, dass Du äußerlich sehr bescheiden, aber in Wahrheit ein unverzagter Kämpfer bist:-)(-:
Meine Mutter hat die gleiche Diagnose wie Du, aber auch dazu später mehr.
Jetzt drücke ich Dir ganz fest die Daumen, toi, toi, toi.:Blumen:

Godi68

15.12.2016, 22:01

Es ist schön, von euch zu lesen :Blumen: Ich werde morgen etwas ausführlicher auf vieles hier antworten.:Blumen: Jetzt aber nur kurz, dass ich den Kopf nicht hängen lasse. Bin heute das erste Mal seit einigen Tagen wieder in zwift unterwegs gewesen, und es war schön. Nicht schnell und mit fast zu hohe, Puls, aber doch 45 min ein gutes Gefühl.

Mich hat heute auch noch der Doktor angerufen. Ich habe einen Termin in Siegburg, allerdings erst Anfang Februar. ABER es wäre keine akute Behandlung nötig. Das kann zwar vieles heißen (es ist eh zu spät...) aber auch, und davon gehe ich auch nach der gestrigen Darstellung des Befundes aus, dass es sich zumindest nicht um eine agressive, schnellverlaufende Variante handelt. Das stimmt mich zuversichtlich. :)

Trimone

16.12.2016, 07:37

Olli

16.12.2016, 08:41

FlyLive

16.12.2016, 09:26

Hallo Dean,

Es stimmt mich traurig das Du aufgrund von einer Krankheit eingebremst wirst. Ich wünsche dir natürlich eine Wende im Krankheitsverlauf zum Guten. Ob mein Wunsch realistisch ist, weiß ich nicht - aber das ist auch zweitrangig. Ich will dir die Daumen drücken und werde das auch tun.

Deine Investitionen in die Schwimmerei hat mich schon immer beeindruckt. Aus meiner Sicht war da ein Läufer ( Lauftipps-Zeiten) der seine unvollkommenheit im Wasser nicht akzeptierte und fortan sein Ziel , ein Schwimmer zu werden, nicht vor Erreichen des Ziels, aufgab.
Heute bist du sicher nicht in der Weltspitze angelangt - aber du bist ein Schwimmer.
Ich hoffe und vermute, du findest auch jetzt einen Ansatzpunkt, um deine Zufriedenheit zu entwickeln und Dinge durch Leidenschaft und Ausdauer zum positiven zu verändern.

Viele Grüße
Ralph

Newbie

16.12.2016, 09:32

Hallo Dean

ich wünsche Dir auch viel Kraft und gute Nerven!

im März 2013 hatte ich eine Netzhautablösung und musste notfallmässig operiert werden. Ich wusste damals auch lange nicht, wie es weitergeht, ob ich auf dem Auge erblinde oder nicht, was mit meinem Job wäre, ob ich weiter Sport treiben dürfte oder nicht usw.

viele Fragen gingen mir durch den Kopf. ich habe damals hier im Forum einige Antworten darauf erhalten und das hat mir sehr geholfen. Schlussendlich hatte ich Glück, ich ging haarscharf am Verlust der Sehkraft vorbei und spüre heute gar nichts mehr, keinerlei Einschränkungen, ausser, dass ich vor einem Jahr den grauen Star operieren musste.

ich drücke Dir alle Daumen, dass Deine Krankheit gestoppt werden kann!

alles Gute!
Edith

Godi68

16.12.2016, 09:38

Mir ist bewusst, dass dieser thread in Kürze in der Versenkung verschwinden wird. Das ist auch kein Problem für mich. Wer von solch Ereignissen nicht direkt betroffen ist, für den sind es Worthülsen, auch wenn Empathie drin steckt. Ich denke, jeder von uns hat versteckte Ängste, Urängste, die man zumeist verdrängt, überspielt, bis man sie nicht mehr spürt. Bin da selbst keine Ausnahme. Wenn man solche Geschichten hört, wird man meistens drei Kreuze machen und insgeheim dankbar sein, dass man selbst nicht betroffen ist. Rational und psychologischer Selbstschutz, vermute ich. Und statistisch vermutlich korrekt, die Wahrscheinlichkeit wird sich für euch, wenn auch nur in geringem Maße, verringern. Das klingt jetzt vermutlich nach viel Negativem, ist es aber nicht. :)

Mir wäre es aber ein Anliegen, wenn ihr das zum Anlass nehmen würdet, ggfs. entsprechende Vorsorgemaßahmen durchzuführen :Blumen:

Zu anderem melde ich mich später, hab grad ein paar Termine.

runningmaus

16.12.2016, 10:02

Dean, ich drück Dir die Daumen!

und eben habe ich FMMT's Sifi-Rennbericht durchfiebert beim Lesen...
wow, was gibt es jetzt schon tolle Geschichten über Dich! :liebe053:
und ich erinnere mich noch an so einige Triathlon-und Schwimm-Sachen von Dir,
Deine gute Beratung vor meinem 12-km-Start und überhaupt.... :Blumen:

Viel Kraft wünsch ich Dir :)
ganz liebe Grüße

Ator

16.12.2016, 10:54

Mir wäre es aber ein Anliegen, wenn ihr das zum Anlass nehmen würdet, ggfs. entsprechende Vorsorgemaßahmen durchzuführen :Blumen:

Dass Du in dieser Situation an andere denkst, zeigt, dass Du ein mitfühlender Mensch bist:Blumen: . Ich würde mich freuen, wenn Du sagen könntest, wie man hier Vorsorge treffen kann.

Tetze

16.12.2016, 10:55

Hi Dean!
Wir kennen uns ja leider nicht persönlich, eigentlich nur via "Strava", daher kann ich auch gar nicht viel sagen - außer dass ich dir ganz fest die Daumen drücke, dass die ganze Geschichte so gut verläuft wie nur irgendwie möglich!

keko#

16.12.2016, 12:58

drullse

16.12.2016, 13:30

... bin offziell auch ein Spezialfall ...

Und das auch ohne Krankheit... :Cheese: :bussi:

SCNR

Godi68

16.12.2016, 17:32

Dass Du in dieser Situation an andere denkst, zeigt, dass Du ein mitfühlender Mensch bist:Blumen: . Ich würde mich freuen, wenn Du sagen könntest, wie man hier Vorsorge treffen kann.
Das ist leicht. Regelmäßige Untersuchung beim Augenarzt. Auch, bzw. gerade auch ohne Probleme. Bis man die selbst feststellt, ist es schon arg fortgeschritten. Mir scheint (nach meinem Laienverständnis) auch unsere Outdoorliebe an der Sonne zumindest ein Faktor zu sein, um einige Vorsicht walten zu lassen, erst recht, wenn man eher zur Kategorie "blond und blaue Augen" zählt. Und dann scheint mir die OCT als eine Diagnosemethode sinnvoll http://www.pro-retina.de/newsletter/2015/diagnosemethode-oct-als-kassenleistung-pruefung-durch-g-ba Für die Angsthasen: Tut auch nicht weh :Lachen2:

Die muss man, zumindest meist als Kassenpatient, selbst bezahlen, bei mir waren es 85 EUR. Über den Sinn der sog. IGEL-Leistung kann man bestimmt unterschiedlicher Meinung sein, zwei gute Reifen kosten aber genausoviel.

Post kam heute von der Augenklinik Siegburg, Prof. Kellner. Bin als "Spezialfall für seltene Netzhauterkrankungen" eingestuft. Hach, bin was Besonderes :Lachen2:

Außerdem kam meine liebste Lauf(mittlerweile auch Rad)Kumpeline zu mir mit einem selbst gebackenen Kuchen. Wir haben viel geredet :bussi:

Weiteres kommt in Kürze

Godi68

16.12.2016, 18:18

Die Reihenfolge der Kommentierung hat keine wertende Bedeutung. Da mir das Folgende aber ein Schmunzeln auf das Gesicht gezeichnet hat, fange ich gerne damit an. :)

Ich denke bei Dir nicht nur an einen besonders liebenswerten und symphatischen Menschen, sondern auch an einen vorzüglichen Kämpfer .
Sifi anno, ich weiss es gar nicht mehr genau, aber es war das Duell um die Ehre. Die Ehre sich mit SUB 18 auch in der Kekoschen Definition als Schwimmer bezeichnen zu dürfen. Wir waren sicherlich alles andere als talentiert, auch nicht so jung wie Glaurung mit seinem Potenzial, nicht so geschmeidig wie die jungen Mädels, aber wir hatten ein Ziel.
Wir schwammen Seite an Seite. Das Adrenalin ging uns durch, einer rieß den anderen mit. Nie zuvor und auch nie mehr danach hatte ich so eine rasante, ja eigentlich waghalsige 400m Durchgangszeit, SUB 7. Nicht, dass es objektiv schnell war, sicherlich nicht, aber es ging um das relative Erleben und das war ein uneingeschränktes Jetzt.
Alles andere zählte in diesem Moment nicht mehr. Du gingst in Führung, ich hechelte hinterher, vergass völlig die Runden, verlor die Orientierung, wusste aber ich musste an Dir dranbleiben. Ich konnte nicht mehr, mochte nicht mehr, aber Du zogst mich, da kam endlich das Zeichen für die letzte Bahn. Alles nochmal raus, wirklich alles , die Jugend kannte noch keine Grenzen.
Natürlich erreichte ich Dich nicht mehr, aber süßeste Niederlage aller Zeiten, wir beide erreichten unser Ziel, SUB 18
Das war Teil 1, weitere folgen in den nächsten Tagen, die auch beweisen werden, dass Du äußerlich sehr bescheiden, aber in Wahrheit ein unverzagter Kämpfer bist
Meine Mutter hat die gleiche Diagnose wie Du, aber auch dazu später mehr.
Jetzt drücke ich Dir ganz fest die Daumen, toi,toi,toi
Lieber Matthias, du weißt ja, dass du ein und auch mein Vorbild bist. In vielerlei Sicht. :Blumen: Wir hatten schon einigen sportlichen Kontakt, und du bist, wie ich immer wieder betonen möchte, ein echt toller Kerl :Blumen:. Und es überrascht nicht, dass du so bescheiden bist, und gekonnt vermeidest, damit zu prahlen, mich in fast jedem Wettkampf, den wir bestritten zu haben, sportlich geschlagen zu haben.

Auch ich denke immer mal wieder gerne an die alte Sifi-Zeit zurück. Zu deiner Schilderung unseres "Kellerduells" möchte ich gerne meine Sichtweise zufügen.

Keko hatte uns alle angefixt. Trainingspläne geschrieben, deren Erreichen jedesmal mehr als eine Herausforderung darstellten. Wir haben uns gegenseitig virtuell angetrieben, deine Fabelzeiten haben mich verunsichert aber auch angesport. Unvergesslich kekos Plan, es war glaub ich T16. Aberwitzige 6x200 + 6x100 GA2. Unvorstellbar :cool:
Als wir im Becken standen, ich auf der Randbahn (vermutlich aus Sicherheitsgründen :Lachanfall: ), du daneben, waren wir beide angespannt. Du bist, wie erwartet, mit mächtigen windmühlenartigen Armschwingen und atemberaubenden stattakkoartigen Beinschlägen losgeprecht, dass mit angst und bange wurde. Sofort war ich im Hintertreffen und nur der Gedanke an den nächsten Armzug trieb mich voran und half, nicht vollends den Anschluss zu verlieren. Krampfhaft einen pseuo-Total Immersion-Stil, d.h. für mich ohne Beinschlag und treiben (leider nicht gleiten) lassen, Meter um Meter, bis ich glücklicher- und unverhoffterweise gleichzog und vorbeischlingerte. Vollkommen ahnungslos, wie viele Meter vor uns oder hinter uns lagen, nur das Warten, wann endlich die letzten Meter angezeigt wurden. Ich habe heute keine Erinnerung mehr, ob man die letzten 50 oder 100m angezeigt bekam, nur noch der Wille, alles zu geben. Du kamst immer näher, wie ich beim Atmen bemerkte. Nur noch ein paar Züge, Tunnelblick. Und dann wars passiert. Wir hatten beide unseren großen Traum der sub18 auf 1000m geschafft. Und haben beide als Sieger, zumindest haben wir beide so gefühlt, das Becken verlassen. Dieses Rennen gehört zu den Sternstunden. Danke dir FMMT für dieses tolle Erlebnis :Blumen:

Weiteres in Kürze

schnodo

16.12.2016, 18:35

Und haben beide als Sieger, zumindest haben wir beide so gefühlt, das Becken verlassen.

Boah, Jungs, jetzt übertreibt es mal nicht! :Cheese:

http://i.imgur.com/PqBeslg.gif

Godi68

16.12.2016, 18:53

Ich nehme mir mal einige der geposteten Antworten heraus. Danke für eure Empathie :Blumen:

@ locker baumeln: Das Internet ist dein Freund und Feind. Ich hatte schon vor dem Arzttermin gegoogled und bin auf die von dir genannten Studien zur Ergänzung mit entsprechender Substanzen gestossen. Ich habe dies auch schon in die Praxis umgesetzt, weil ich nichts unversucht lassen möchte

@ Ator: Ob es eine erbliche Erkrankung ist, konnte bisher nicht geklärt werden. Ich bin eigentlich zu jung für die "altersgemäße" Erkrankung, aber zu alt für eine erbliche. Zumal in der Familienchronik eine solche auch nicht dokumentiert ist. Ausnahme mein Vater, der, als ich 14 alt war, an Kehlkopfkrebs verstarb. Ob da Entsprechendes vorlag, ist nicht bekannt.

Ich finde es bemerkenswert (eher erschreckend) dass hier einige über ähnliches berichten. Mir war nicht bekannt, dass das verbreitet ist :(

@ Olli: Ich komme gerne auf dein Angebot zurück, wenn ich mich wieder besser im Griff habe. Eine persönliche Frage habe ich allerdings schon. Wenn du nicht öffentlich antworten möchtest, gerne auch per PN :) Inwiefern bzw.mit welchen Hilfsmitteln ist es möglich, bei deiner Restsehfähigkeit hier zu lesen und zu schreiben?

@keko: DAS nehme ich persönlich ;) Ich bin/war kein Beinaheschwimmer. Ich war ein Schwimmer. Hast du selbst im damaligen thread geschrieben. Ich bin mir sicher :Holzhammer:

glaurung

16.12.2016, 19:20

Hi Godi.

Puuhh, ich bin, wenn ich von solchen Diagnosen lesen muss, immer ziemlich schockiert. :(
Letztlich weiß ich nicht so recht, was ich dazu schreiben soll. Vieles wurde schon gesagt, was ich so auch absolut unterschreiben würde.
Irgendwelche Tips zu geben ist für einen aktuell Gesunden auch immer so eine Sache.
Ich versuch's aber trotzdem mal.
Erstens solltest Du im Moment den Kopf keinesfalls in den Sand stecken. Dafür ist die Diagnose noch viel zu unklar. Und wer weiß, ob Dein aktueller Arzt auf dem Gebiet überhaupt fit ist??? Kein Arzt weiß alles und kann jede Krankheit richtig beurteilen. Nicht alle Ärzte sind gleichermassen motiviert. Sei immer skeptisch und frag Deinem Arzt Löcher in den Bauch. Und hol Dir jederzeit eine Zweitmeinung ein bzw. wechsel den Arzt, sobald Dir irgendwas komisch vorkommt. Es ist ja schonmal gut, dass Du jetzt einen Termin bei einem Spezialisten hast. Vielleicht schaut dann die Welt gleich schon wieder besser aus. :)
Und setz Dich mit der Krankheit auseinander und versuch sie zu verstehen. Internet ist gut. Es ist nur die Kunst, die richtigen Infos zu filtern. Das Internet ist, wie schon jemand geschrieben hat, Dein Freund und Feind.
Und nimm Dir "einfach" FMMT zum Vorbild. Ich find die Art, wie er mit seiner Situation umgeht, immer wieder beeindruckend :Blumen: und bin mir sicher, dass er damit den weiteren Verlauf sehr stark hinauszögert.
Erstmal fällt mir nicht sehr viel mehr ein, ausser Dir gute Besserung zu wünschen, bzw. dass es erstmal nicht schlechter wird. Ich drück die Daumen, dass bei Deinem Arzttermin was Positives rauskommt. :Blumen:
Der Schleifer kann Dir sicher auch die eine oder andere Story erzählen.

Und nein: Der Thread soll nicht schnell wieder in der Versenkung verschwinden. Halt uns bitte auf dem Laufenden!! :Blumen:

keko#

16.12.2016, 19:34

@keko: DAS nehme ich persönlich ;) Ich bin/war kein Beinaheschwimmer. Ich war ein Schwimmer. Hast du selbst im damaligen thread geschrieben. Ich bin mir sicher :Holzhammer:

Ja du hast recht! Sub18 kann man mit gutem Willen und jetzt in der Vorweihnachtszeit schon mal mit gekreuzten Fingern als Schwimmen bezeichnen :Cheese:

Stay tuned!!! :Prost:

Olli

16.12.2016, 19:42

Hallo Godi, ich antworte gern, bei RP meiner Augenkrankheit, stirbt die Netzhaut vom Rande in die Mitte ab, so das ich in der Mitte noch relativ scharf sehe nur das Licht macht mir zu schaffen so das ich mit schwarzen Hintergrund und recht grossen Buchstaben lese, auch wenn der Text länger ist lasse ich ihnen mir vom Mac vorlesen das geht auf allen Apple Geräten sehr gut.
für Normal sehenden ist das schlecht vorstellbar, es ist alles Dunkel so wie hinter einen Kopf also man sieht nix, nur vor mir habe ich einen kleinen Punkt von ca. 4Grad was ich sehe , wenn jemand im Abstand von 1m vor mir steht kann ich nicht das ganze Gesicht erkennen, aber durch schnelle Augen Bewegungen wird da für das Gehirn auch ein kleines Bild draus:)

FMMT

16.12.2016, 20:28

Nils

16.12.2016, 20:49

Lieber Dean,

hier schreibe ich auch noch mal.
Mich macht die Nachricht über Deine Augen beinahe sprachlos. Wir haben ja einige Zeit das Becken geteilt und uns - so mein Eindruck - gegenseitig zu (bescheidenen:Lachen2: ) Höchstleistungen getrieben. Deshalb vermisse ich Dich als Trainingspartner, seitdem Du aufgehört hast. Ich konnte nicht mehr an die Leistungen anknüpfen, die Du durch Dein beharrliches Training, aus mir "rausgekitzelt" hast. Im Superstarschwimmen haben wir uns dueliert und ich habe gnadenlos verloren, weil Du ein ausdauernder Beißer bist...gleichzeitig ein immer fairer Sportsmann (einmal bist Du extra so weit geschwommen und keinen Meter weiter, damit wir beide einen Stern bekommen:) )
Gehe so optimistisch, wie es geht, an Deine neue Herausforderung ran...Pessimismus bringt Dich nicht weiter...sei - wie beim schwimmen - beharrlich, ausdauernd und kämpferisch.

Du kriegst immer noch ne Packung Merci von mir;)

Grüße
Nils

be fast

16.12.2016, 21:40

Hey Godi, alter beihnahe-Schwimmer, ich drücke dir fest die Daumen. Solche Diagnosen hauen mich immer um. Ich kann mitfühlen, bin offziell auch ein Spezialfall, vielleicht findest du auch positive Seiten an dem ganzen Mist. :Blumen:

Wenn man bedenkt, dass man beim Kampfschwimmer-Eingangstest 1000m Schwimmen in höchstens 24 Minuten (http://www.kampfschwimmer.de/die-voraussetzungen/) zurücklegen darf, sind doch sub 18 nicht so schlecht. Ich denke Dean hat es verdient, dass auf die Einschränkung "beihnahe" verzichtet wird. (Nein, auch ohne "h" ist es nicht angemessen.) Als Trainer sollte man doch pädagogisch ein wenig fitter sein!? ;)

Alles Gute für Dean!...und bleib dem Sport verbunden! :)

fastrainer

16.12.2016, 22:40

Ich denke man muss den Begriff Macula Degeneration etwas relativieren. Es gibt eine trockene und einen feuchte MD. Der Verlauf ist sehr unterschiedlich, die trockene weitaus ungefährlicher für die Sehkraft.
Auch ist der Verlauf der Krankheit nach der Diagnose nicht immer gleich, bei vielen Menschen stagniert die Verschlechterung der Sehleistung über viele Jahre, d.h. es findet gar keine Verschlechterung statt.
Versteh mich nicht falsch ich will nichts schön reden, ich will nur sagen, dass man mit der Diagnose lange sehr gut sehend durch die Welt gehen kann, wobei natürlich nochmal alles von deiner speziellen Situation bzw dem Krankheitsbild Deiner Augen abhängt.

soloagua

16.12.2016, 22:52

Lieber Godi, fühl Dich gedrückt !:bussi:
Ich sende Dir positive Gedanken und drücke Dir fest die Daumen!

@Keko, Du kannst hier nicht mehr von gekreuzten Fingern schreiben, DU hast es damals nicht nur gesagt, sondern sogar geschrieben: Schwimmer :Blumen:

keko#

17.12.2016, 10:28

@Keko, Du kannst hier nicht mehr von gekreuzten Fingern schreiben, DU hast es damals nicht nur gesagt, sondern sogar geschrieben: Schwimmer :Blumen:

Aaaalsoooo guuuut :Lachanfall:
War ein schönes Rennen damals zwischen Godi und FMMT, habe ich noch gut in Erinnerung. Das hatte eigentlich alles, was Sport ausmacht :)

Godi68

17.12.2016, 11:28

Jetzt lasst doch mal den keko (+#) in Ruhe. :Lachen2:

@ olli: :Blumen: Beeindruckend und sehr hilfreich, das zu verstehen. Das führt mich weiter zu der Frage, welche Möglichkeiten es gibt, mir Texte, insbesondere aus dem Internet, vorlesen zu lassen und ggfs. darauf zu antworten. Bin eher ein Windows-laie. Welche Programme oder sonstwas gibt es denn da? Hat jemand einen Überblick? Ein Umstieg auf die apple-Welt ist aber nicht ausgeschlossen, wenn es da besser ist :)

@ sven und @ fastrainer (lustig, ich habe heute zum ersten Mal bemerkt, wie dein nickname wirklich lautet, hatte ihn bisher immer als "fasttrainer" gelesen...schäm, so geht man durch die Welt): Nein, ich stecke den Kopf nicht in den Sand. Das möchte ich hier ausdrücklich betonen. Noch steht nichts genaues fest, endgültig sowieso nicht. Ich habe eine gewisse Beharrlichkeit, wenn es denn notwendig und "wert" ist. :cool:

@ nils : Wenn du magst, kannst du gerne unsere alte Mastersschwimmgruppe und Andreas darüber in Kenntnis setzen. Derzeit, bzw. schon seit längerem, habe ich keine Lust aufs Schwimmen. Die unselige Bäderdiskussion in unserer Stadt.... Auch sind die neuen Zeiten und Orte schwieriger in den Terminplan unterzubringen. Aber das wird dir genauso gehen. Und ohne Wettkampfziel ist es für mich schwierig, mich zu motivieren. Dazu empfand ich unser Training als sehr bzw. zu fordernd

Und noch ne Frage :Blumen: Hier sind ja Wettkampfrichter und Leute, die zB Roth näher stehen, unterwegs. Welche Möglichkeiten oder Regularien stehen denn Seheingeschränkten zur Verfügung für unseren Dreikampf? Oder verbieten eine Teilnahme?

Erftbiker

17.12.2016, 11:56

Hallo Dean,

ich hoffe (unbekannter Weise) dass Du die Kraft aufbringst um mit dieser kritischen Situation umgehen zu können. Und ich drücke Dir ganz fest die Daumen dass es die eher milde Verlaufsform ist. Ich kenne Leute, bei denen durch die Medikamente die Degeneration scheinbar zum erliegen gekommen ist (bisher). Und Du hast es selber schon irgendwo im Text erwähnt: pro-retina - kann Dir nur empfehlen mal mit denen Kontakt aufzunehmen. Ich selbst hatte diese Jahr "nur" die Diagnose makulanahe Netzhautablösung und infolgedessen zwei OPs am rechten Auge.

magicman

17.12.2016, 13:59

Hallo Dean

Heute morgen bin ich über diesen Thread gestollpert.
Mir geht es wie sovielen ,man weiß harnicht ob und wie man was schreiben soll.
Aber wer sich mit solch einen Thema meldet möchte auch Zuspruch.

das mit dem warten auf Arzt Termine kenn ich zu gut.
Hatte im Juli 2004 einen Radunfall , nach dem Unfall konnte den Linken Arm nicht mehr bewegen, Hand ging noch.
Als ich dann den Doc tagsdrauf fragte ob ich den Arm jemals wieder bewegen kann , konnte er mir keine Angaben machen.
Da es wohl ein Nerveschaden ist mit Abriß einer Sehne kann dies dauern.
3 Tage nach dem Unfall wurden mal die Nerven begutachtet, mit dem Ergebnis
Läsion am Axilaris Nerv.
Ich solle in 3 Monaten wieder kommen , bis dahin konnte ich den Arm bis zur Elle wieder bewegen.
In der Schulter nicht viel , die 2. Nerven unstersuchung brachte nichts neues .
Wiedervorstellung in 3 Monaten.
Insgesamt dauerte dies 1 Jahr.
Die Warterei macht einen Mürbe, weil die Neurologen immer nicht klares aussagen konnten was passiert.

in deinen Fall kann ich das ewige Warten nachvollziehen ,was man aber nun deinen Worten entnimmt ,gibt es Hoffnung und das Wünsche ich Dir und deiner Familie.:Blumen:

keko#

17.12.2016, 20:10

Wahrscheinlich weiß keko# halt nicht mehr, was keko mal geschrieben hatte :Cheese:

:dresche

Godi68

17.12.2016, 21:04

:dresche
Tut mir ausdrücklich leid. Hast ne PN :( :Blumen: :bussi:

drullse

17.12.2016, 22:59

triduma

18.12.2016, 13:47

Hallo Godi68,
hab grade erst von deiner Krankheit gelesen.
Ich wünsch Dir viel Kraft, Zuversicht und gute Besserung.
Das Leben ist manchmal wirklich sehr hart und ungerecht.:(

Ich hab gestern erfahren das in der Nacht ein guter Lauffreund und Vereins Kamerad von mir im Alter von nur 59 Jahren verstorben ist. Er ist vor 18 Monaten an ALS erkrankt.

Jonna

19.12.2016, 09:05

Und noch ne Frage :Blumen: Hier sind ja Wettkampfrichter und Leute, die zB Roth näher stehen, unterwegs. Welche Möglichkeiten oder Regularien stehen denn Seheingeschränkten zur Verfügung für unseren Dreikampf? Oder verbieten eine Teilnahme?

Lieber Godi68

großer Mist mit Deiner Erkrankung. Vielleicht interessiert Dich dieser Artikel über die blinde (Langdistanz-)Triathletin Chantal Cavin: http://eu.ironman.com/de-de/triathlon-news/articles/2014/07/inspiring-athletes-in-switzerland.aspx#axzz4TGjgCF22

Wenn Du googelst, findest Du eine ganze Menge Artikel über sie.

feinkost

19.12.2016, 17:33

Auch ich wünsche dir alles Gute und hoffe, das die Erkrankung nicht so in dem Maßen ausbricht wie du es befürchtest.

FMMT

19.12.2016, 20:15

Es ist hier ja schon viel Schönes geschrieben worden:Blumen:
Wir würden uns sehr freuen, wenn du hier weiter berichten würdest.
Es wird früher oder später sicherlich mal ein Tief kommen und das kann ich dir bestätigen, über ein solches hilft das Schreiben und der liebe Zuspruch von vielen hier hinweg:bussi: .
Ganz wichtig ist auch ein Rat, den mir Judith am Anfang gab: Vorsicht vor den einschlägigen Foren mit Betroffenen. Da schreiben meist die nicht so gut verlaufenen Fälle und dies kann einem schon ganz schön runter ziehen.
Ich las einmal, dass es der betreffenden Person im Vergleich so gut ginge, sie wäre ja so zufrieden mit ihrem Rollstuhl!
Oder an anderen Stelle forderten sie den legalen Einsatz von Cannabis und Ähnlichem, um ihre Schmerzen unterdrücken zu können.
Echt übel, aber ich wollte auch Informationen sammeln, um selber vorbeugen zu können. Dann vermied ich zum Selbstschutz aber dort weiter zu lesen.
Und mittlerweile kenne ich viele auch relatv stabil verlaufende Fälle.
Warum soll es dies nicht auch bei deiner Krankheit möglich sein?
Jedenfalls toi, toi, toi, Du Kämpfer:-)(-:

glaurung

19.12.2016, 20:31

Es ist hier ja schon viel Schönes geschrieben worden:Blumen:
Wir würden uns sehr freuen, wenn du hier weiter berichten würdest.

Ja. Absolut. :)

Ganz wichtig ist auch ein Rat, den mir Judith am Anfang gab: Vorsicht vor den einschlägigen Foren mit Betroffenen. Da schreiben meist die nicht so gut verlaufenen Fälle und dies kann einem schon ganz schön runter ziehen.

Nochmals ja. Ganz wichtig!!! Drum schrieb ich ja: "Das Internet ist Dein Freund und Feind!" Du musst die essenziellen Infos rausziehen! :Blumen:

oko_wolf

22.12.2016, 12:53

Jetzt schaue ich als aktiver Nicht-Triathlonbetreiber seit langem wieder mal ins Forum...

Ich kann mich noch gut an die Klatsche erinnern, die Du mir beim ersten SiFi-Schwimmen verpasst hast und an mein Staunen über Dein 12km-Rennen.

Dean, ich wünsch' Dir viel Kraft und drücke alle Daumen, daß es nicht so schlimm kommt

Viele Grüße
Wolf Dieter

Godi68

22.12.2016, 13:56

Ihr seid alle so nett :Blumen:

Jetzt ist es aber an der Zeit, den Blick vorwärts zu wenden :) (auch, wenn es derzeit schwer fällt).

Gibt noch ein paar Sachen, an denen es zu knabbern gilt, aber nix dramatisches oder dringendes bei mir.

An den einen oder anderen wende ich mich noch; wünsche euch auf diesem Weg schon ein paar schöne, besinnliche Tage.

Man sieht, hört, oder schreibt sich :Huhu:

neonhelm

23.12.2016, 12:25

Ups, kaum liest man mal nur sporadisch mit..

Dean, wie du schon sagst, 'Lebbe geht weiter!'

Wie sagte das Kind letztens (zurecht), 'Bee, da musst Du einfach den pragmatischen Ansatz wählen.' Und sie hat recht damit.

Ich wünsche Dir einen guten, gelassenen Umgang mit der Erkrankung.

Liebe Grüße

bjoern

Godi68

06.01.2017, 19:01

Mal (m)ein praktisches Anwendungsbeispiel zum Ernährungsthread (http://www.triathlon-szene.de/forum/showthread.php?t=41065) :) Heute die grüngelbFraktion.:Lachen2: Andere Farben folgen. Da ich/wir gerade Gefallen daran gefunden haben, gibts immer mal was "Neues" :cool:

http://www.fotos-hochladen.net/uploads/img2017010618ea0pom12if.jpg (http://www.fotos-hochladen.net)

Godi68

02.02.2017, 20:02

So, heute der Termin beim Spezialisten.

Ich habe MB. Morbus Best. Ist ne genetische Erkrankung der Makula und kann nicht therapiert werden. Kommt ziemlich selten vor, die "häufigere" andere Form Morbus Stargardt betrifft ca. 8000 Menschen in D, "meine" MB ist deutlich seltener. :Lachen2:

Wers genauer will bzgl MB -))KLICK((- (http://www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/morbus-best/krankheitsbild/ausfuehrliches-krankheitsbild)

Hab mit dem Professor darüber gesprochen, er hat wohl mit mehr Gefühlen meinerseits gerechnet. :Lachen2: Naja, geweint habe ich im Dezember genug, sehe (LOL) es jetzt nüchterner.

Tja, immerhin spricht mein Verlauf erstmal nicht für ein schnelles Fortschreiten, obwohl das nicht ausgeschlossen sei, so der Professor. Man lönne keine Vorhersagen für die Zukunft machen, es gibt auch Fälle, wo es jahrelang zu keiner weiteren Verschlimmerung komme.

Und er hat mir Blut abgenommen für eine molekulargenetische Untersuchung. Es gibt wohl drei Gene, die die Erkrankung bestimmen, und falls ich evtl. zu einer (genetischen) Gruppe gehöre, an denen derzeit intensiv geforscht wird, gibt es evtl. zukünftig Hoffnung, aber das ist sehr vage derzeit.

Also, wie immer, positiv denken. :liebe053:
Ich tue es :)

FMMT

02.02.2017, 20:12

Also, wie immer, positiv denken. :liebe053:
Ich tue es :)

Dies ist auch das Wichtigste:bussi:
Was kommt, weiß man eh nicht. Bei mir drohte oder droht auch immer eine schnell schlechter werdende Form der MS. Bisher ging es aber gut und selbst ein vollkommen Gesunder kann jederzeit ein Unglück erleiden, wie wir ja auch hier im Forum schon mehrmals erleben mussten.
Weiterhin toi, toi, toi :Blumen:

triduma

02.02.2017, 22:09

Also, wie immer, positiv denken. :liebe053:
Ich tue es :)
Hallo Godi68,
das ist bestimmt nicht einfach für dich immer positiv zu denken.
Ich drück Dir fest die Daumen dass die Krankheit sehr sehr langsam fortschreitet.
Gruß
triduma

FlyLive

12.02.2017, 10:56

Hallo Godi68, ........
Ich drück Dir fest die Daumen dass die Krankheit sehr sehr langsam fortschreitet.

Moin Godi,

musste gerade eben wieder an Dich und deine Krankheit denken. Dafür habe ich den Faden wieder hoch geholt, um zu schauen welche Entwicklungen es gibt.

Ich kann mich Tridumas Wünschen anschließen. Wenn schon eine unheilbare Krankheit Dich trifft, dann hoffentlich so langsam fortschreitend wie es nur geht. So hast Du
vielleicht die Chance den bestmöglichen Umgang mit der sich entwickelten Situation zu haben.

Nochmal ein paar Daumen, die für Dich gedrückt sind :Blumen:

Viele Grüße
FlyLive

Godi68

12.02.2017, 20:50

Ich sehe das jetzt nicht (mehr) als so schlimm. :) OK, meine MD ist nicht therapierbar (von der Behandlung einiger Symptome beim Voranschreiten abgesehen, die "Wirkstoffe" werden dann zB ins Auge gespritzt). Aber ich werde ja daran nicht zu Grunde gehen.

Noch zur Erkrankung Morbus Best. In D sind davon ca. 4000 betroffen. Meistens wird sie schon im Kindesalter, spätestems als Teenager diagnostiziert, da dann schon die Auswirkungen bemerkbar sind. Es ist selten, dass sie erst, wie bei mir, mit knapp unter 50 Jahren, bemerkt wird. Bis dahin hatte ich ja keine Beschwerden. Es ist bedeutend schlimmer, als Kind daran zu erkranken, da dann die Zeitdauer vergrößert ist, dass sich die Erkramkung verschlimmert und die Lebensqualität eingeschränkt wird. :(

Es handelt sich ja um eine vererbte Erkrankung. Aufgrund familiärer Gegebenheiten kann bei mir nur spekuliert werden, wer mir das vererbt hat. Für mich spielt es keine Rolle, obwohl ich die Theorie/Vermutung des Professors durchaus teile. Aber das tut hier nichts zur Sache.

Ich stelle mir das viel belastender vor, wenn ein Elternteil das an sein Kind vererbt hat.

Und zum psychischen Verarbeiten ist es natürlich einfacher, die "Ursache" woanders verorten zu können. Man stelle sich vor, die Erkrankung hänge mit jahrelanger Fehlernährung zusammen. :Maso: :Maso: Was man sich da selbst für Vorwürfe machen könnte/müsste. (BTW: Die altersbedingte Makuladegeneration, die alleine in D millionenfach auftritt, je älter desto häufiger, kann stark verbessert oder in die Zukunft geschoben werden, wenn man sich "gut" ernährt. Vereinfacht: Natürliches, farbenintensives Gemüse und Obst. Täglich.)

Kleiner Sprung: Hab auch meinen Chef darüber informiert. Da ich bei einem recht großen Arbeitgeber tätig bin, bin ich zuversihtlich, dass ich einerseits Unterstützung zur Bewältigung meiner Arbeit bekomme durch diverse Hilfsmittel, außerdem hat es technische Änderungen gegeben, dass ich in Zukunft mehr im Büro arbeiten kann (bin derzeit meistens/oftmals außendienstlerisch tätig). Ich weiß ja nicht, wie lange ivj am Straßenverkehr teilnehmen kann. Und auch im "weit voranschreitendem" Stadium sollte es Möglichkeiten geben, mich mit "besonderer" Arbeit zu versorgen.

So merkwürdig es auch klingt, es gab schon vor Jahren "blinde" Beschäftigte in Positionen bei uns, die ihre Arbeit (mit Unterstützung "sehender" Gehilfen) einwandfrei durchgeführt haben. :)

So, genug positive Nachrichten :Lachen2:

FMMT

12.02.2017, 21:09

Klasse Einstellung :Blumen:
Weiterhin toi, toi, toi :Blumen:

FlyLive

12.02.2017, 21:19

Sehr beruhigend das deine Firma sich deinen Bedürfnissen anpassen kann und das auch macht.

Ansonsten sehe ich auch die starke Einstellung zur Krankheit :Blumen:
Ich glaube ja schon, das auch die sportlichen Herausforderungen, die man schon bewältigt hat, sich günstig auf viele schwierige Situation im alltäglichen Leben, auswirken. Zumindest empfinde ich das so.

Na dann, auf deinen bunten Teller und auf einen günstigen Verlauf der Krankheit.

Viele Grüße :Blumen:

Godi68

19.04.2017, 20:20

Post aus der Augenklinik

Mir wurde im Februar Blut abgenommen zur genetischen Bestimmung, welche genaue Form der Erkrankung vorliegt.

Das Ergebnis des ersten Befundes sagt, dass das mit der Erkrankung hauptsächlich assoziieten Gen BEST1 nicht mutiert ist (zumindest konnte eine Mutation nicht festgestellt werden).
Damit ist die Ursache der Erkrankung weiterhin ungeklärt. Neue bzw. überhaupt Behandlungstherapien ergeben sich dadurch allerdings (weiterhin) nicht.

Weitere Untersuchungen in selten ursächlichen Genen werden jetzt vorgenommen. Mal gucken was dann rauskommt.

Und ich dachte schon, dass man als einer von ca. 4000 in D Betroffenen, bei dem die Erkrankung zusätzlich erst außergewöhnlich spät eintritt, schon die Ausnahme wäre :Lachen2:

FMMT

19.04.2017, 20:26

Sieh es so, du bist ein ganz Besonderer :bussi:
Weiterhin toi, toi, toi :Blumen:

Godi68

19.04.2017, 21:19

Sieh es so, du bist ein ganz Besonderer :bussi:
Weiterhin toi, toi, toi :Blumen:

Ha, vielleicht wird ne Erkrankung nach mir benannt, wenn ich das erste "Opfer" bin :cool::Lachen2:
Das dumme ist nur, je spezieller das wird, desto weniger Forschung wird in dem Bereich betrieben :( Lohnt halt nicht.

FlyLive

19.04.2017, 21:45

Ha, vielleicht wird ne Erkrankung nach mir benannt, wenn ich das erste "Opfer" bin :cool::Lachen2:

Nee, lass mal. Besser wäre das Du so positiv wie möglich aus der Sache raus kommst. Dein Denkmal musst du dir schon auf andere Art verdienen. ;)

Daumen sind weiterhin gedrückt :Blumen:

Ator

27.04.2017, 09:57

Ich drücke Dir die Daumen, dass die Ursache gefunden wird und damit eine zielgerichtete Therapie ermöglicht wird! :)

Godi68

27.04.2017, 10:20

Wenn sich Morbus Best bestätigt, ist nach derzeitigem Stand leider keine Therapie möglich.

Zu viel Grübeln bringt aber nix. Der Schock ist überwunden, und bisher merke ich lediglich eine kleine Minderung auf dem rechten Auge. Wann sich das Sehvermögen verschlechtern wird, ist halt unmöglich vorauszusagen. Hängt noch, das Damoklesschwert übern Kopf. :Cheese:

Mein Entsetzen hat sich größtenteils gelegt, die Phase, wo ich morgens aufgewacht bin, um festzustellen, ob ich mit rechts nocht wie bisher schauen kann, sind glücklicherweise vorbei.

In meiner Umgebung (räumlich wie auch virtuell) gab es in den letzten Monaten heftigere Erkrankungen (die mich betroffen machten :( ). Dagegen gehts mir mehr als gut.

Und zu meiner Freude habe ich mir, natürlich aus streng medizinischen Gründen :Lachen2: , einen neuen Gaming-PC für Zwift zugelegt. WAHNSINN, welche Details mir bisher entgangen sind. Macht mich zwar nicht schneller oder bessr (vermutlich eher das Gegenteil, weil ich jetzt mehr abschweife), aber cool ists allemal. :cool: :cool:

FMMT

28.04.2017, 02:56

Gönn dir ruhig etwas Gutes:bussi: .
Ich glaube ja immer noch an mein Motto:
Lebe so, als ob dieser Tag dein letzter guter wäre, aber auch so, dass du am nächsten Morgen aufwachen und mit guten Gewissen zuversichtlich weitermachen kannst.
Toi, toi, toi :Blumen:

Nils

28.04.2017, 08:46

Drücke Dir auch weiterhin die Daumen.:Blumen:

Godi68

28.04.2017, 10:25

Drücke Dir auch weiterhin die Daumen.:Blumen:
Danke :Blumen:

Etwas Gutes kann man ja dem Ganzen abgewinnen. Hab schon einige "Ziele", die bisher immer nur geplant (und dann verschoben) waren, tatsächlich umgesetzt, wie zB Runden aufm Nürburgring mit dem RR drehen etc. :liebe053:

Vielleicht sollte ich mir mal wieder ein Schwimmziel setzen?:Gruebeln: Hm, wie gehts Dir dabei? Noch unterwegs oder Pausse? War immer motivierend, den Rückstand zu Dir nicht zu groß werden zu lassen.

Nils

28.04.2017, 10:45

Hm, wie gehts Dir dabei? Noch unterwegs oder Pausse? War immer motivierend, den Rückstand zu Dir nicht zu groß werden zu lassen.
Aufgrund der Schwimmbadsituation haben wir hauptsächlich beschissene Trainingszeiten...ändert sich aber bald. Meine Form ist aber unterirdisch im Moment. Schwimme im Moment durchschnittlich einmal die Woche 2km, wobei ich die letzten drei Wochen gar nicht mehr war. Habe öfter mal Probleme mit der Schulter und beruflich keine Zeit zum Arzt zu gehen...
Würd mich freuen, wenn Du mal wieder schwimmen kommst- vielleicht könnte ich dann wieder öfter meinen inneren Schweinehund überwinden - so nach dem Motto: Godie schneller? Verdammt ... geht gar nicht:Cheese:

Godi68

28.04.2017, 11:37

Aufgrund der Schwimmbadsituation haben wir hauptsächlich beschissene Trainingszeiten...ändert sich aber bald. Meine Form ist aber unterirdisch im Moment. Schwimme im Moment durchschnittlich einmal die Woche 2km, wobei ich die letzten drei Wochen gar nicht mehr war. Habe öfter mal Probleme mit der Schulter und beruflich keine Zeit zum Arzt zu gehen...
Würd mich freuen, wenn Du mal wieder schwimmen kommst- vielleicht könnte ich dann wieder öfter meinen inneren Schweinehund überwinden - so nach dem Motto: Godie schneller? Verdammt ... geht gar nicht:Cheese:
:Cheese:

Keine Angst, wird nicht passieren, war zuletzt vor 3 Jahren im Wasser.:o :o Die beiden Ausnahmen davon hattest (musstest :Lachen2: ) du ja mitansehen...

triduma

28.04.2017, 21:32

Und zu meiner Freude habe ich mir, natürlich aus streng medizinischen Gründen :Lachen2: , einen neuen Gaming-PC für Zwift zugelegt. WAHNSINN, welche Details mir bisher entgangen sind. Macht mich zwar nicht schneller oder bessr (vermutlich eher das Gegenteil, weil ich jetzt mehr abschweife), aber cool ists allemal. :cool: :cool:

Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute und viel Spaß mit dem neuen Gaming-PC in Zwift. :)
Gruß
triduma;)

Godi68

29.04.2017, 12:16

Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute und viel Spaß mit dem neuen Gaming-PC in Zwift. :)
Gruß
triduma;)
:Blumen: Bin immer noch glücklich, seinerzeit auf dich gehört und mir dieselbe Rolle wie du gekauft zu haben. Immer noch cool nach 1,5 Jahren :)

Godi68

31.07.2017, 20:13

Kurzer Statusbericht:

Sieht (blödes Wort :( ) so aus, als ob MB nicht (mehr) zur Ruhe kommt, d.h. die Verschlechterung im rechten Auge leider spürbar voranschreitet.

Schade, meine Hoffnung war, dass das ganze sich zeitlich etwas mehr verzögert.

Die schleichende Änderung macht es gelegentlich schwierig, sofort zu erkennen, inwieweit sich was getan hat. Erkennt man zB daran, dass der weiße Fahrbahnrand nicht gerade (oder in einer Kurve) verläuft, sondern mehr Dellen hat, so als ob der "Anstreicher" besoffen war; mit dem linken Auge gegengecheckt (war er nicht :Cheese: ). OK.

Die meisten Probleme habe ich derzeit psychisch. Wie man das verarbeitet bekommt. Das fällt mir immer noch schwer. Sportlich bin ich auch in einem Tief, das reißt mich noch mehr runter. Übergewichtig auch. Kommt halt eins zum anderen. Grund genug, zumindest eins davon wieder zu ändern, die anderen Schwachstellen werden (müssen :Lachen2: ) dann einfach folgen. Werd mich wieder häufiger aufs Radl schwingen. Und meine Laufkumpeline möchte wieder mit mir joggen, spätestens ab Herbst. Da wir uns beim Traben sozusagen blind (blödes Wort :dresche ) verstehen, freue ich mich schon sehr darauf. :liebe053:

Auf jeden Fall aber freue ich mich, dass ich mir in Kürze ein großes Ipad kaufe(n kann). Möchte damit meinen Alltag zukunftssicherer gestalten. Bin schon ganz gespannt :)

soloagua

31.07.2017, 20:29

FMMT

31.07.2017, 20:42

triduma

31.07.2017, 21:39

FlyLive

31.07.2017, 22:06

Echt Mist !

ich hatte dieselbe Hoffnung für Dich und gewünscht es würde alles sehr langsam voranschreiten....besser noch einfach stillstehen.

Ich glaube ich kann dir nichts hilfreiches mitgeben. Wenn du es schaffst dir trotz allem Mist, die positiven Dinge deines Lebens hervorzuheben, dann schaffst du es hoffentlich zu einer Zufriedenheit. Meiner Ansicht nach ist die allgemeine Zufriedenheit mit nichts zu toppen.
Ich drücke dir dafür die Daumen :Blumen:

Godi68

01.08.2017, 11:57

:Blumen: :Blumen: :Blumen:

Ich schreibe nachher noch einzeln was.

Jetzt nur kurz während der Mittagspause: Mal wieder gezeigt bekommen, dass es anderen viel besch..ssener geht als einem selbst. Mein Kunde heute leidet an atypischem Parkinson mit PSP. Er kann mittlerweile fast nix mehr sehen, es liegt auch eine Blicklähmung vor, dh er muss dem Kopf bewegen, auch für eine minimale Änderung der Blickrichtung. Im Kopf selbst ist er klar.

Dass ich das schreibe heisst nicht, dass ich mich nur mit Krankheiten beschäftige und nur Negatives wahrnehme. :) Nicht missverstehen. Derzeit gibt mir das eine Hilfestellung, um die eigene Erkrankung besser einzuordnen. Daraus ziehe ich derzeit, peinlich :o , kraft.

Fortsetzung folgt...

Nils

01.08.2017, 12:41

Drücke weiterhin die Daumen.:Blumen:

soloagua

01.08.2017, 13:37

:Blumen: Bin immer noch glücklich, seinerzeit auf dich gehört und mir dieselbe Rolle wie du gekauft zu haben. Immer noch cool nach 1,5 Jahren :)

Kannst Du kurz noch schreiben, welche Rolle das ist ? Mein Mitbewohner hat mir einen schöööönen grossen Bildschirm istalliert und einen PC vorgesehen :) , so dass ich im Winter schönes Rollentraining machen kann. Jetzt brauch ich noch ne Rolle mit der man so Strecken fahren kann und dann muss ich mich wohl mal mit den Programmen auseinandersetzen. Aktuell habe ich keine Ahnung... was ist denn besser und macht mehr Spass? Strava, Zwift oder irgendwas anderes ?

Godi, lass den Frust und Deine Gedanken ruhig hier raus! :Liebe: Passt scho!

Godi68

01.08.2017, 14:34

Kannst Du kurz noch schreiben, welche Rolle das ist ? Mein Mitbewohner hat mir einen schöööönen grossen Bildschirm istalliert und einen PC vorgesehen :) , so dass ich im Winter schönes Rollentraining machen kann. Jetzt brauch ich noch ne Rolle mit der man so Strecken fahren kann und dann muss ich mich wohl mal mit den Programmen auseinandersetzen. Aktuell habe ich keine Ahnung... was ist denn besser und macht mehr Spass? Strava, Zwift oder irgendwas anderes ?
Ich hatte mir diese smarte (https://www.bike-discount.de/de/kaufen/tacx-t2080-genius-smart-475721) Rolle gekauft. Triduma hat die auch. Hoppel, glaub ich, auch. Für mich ideal, bin davor auf einer "dummen" gebrauchten Rolle gefahren. Unterschied wie Tag und Nacht :) Musst halt ein Hinterrad einspannen (habe ein altes mit nem Rollenreifen eingespannt), gibt auch andere mit Direktantrieb, so dass du kein HR benötigst. Geräuschkulisse ist auch nicht soo hoch, hab hier aber keinen Untermieter, den das stören könnte Die Musik, die daneben läuft, ist schon lauter :Cheese:

Kommt natürlich auch aufs Budget an. IMHO nur eine smarte, dh die Software steuert den Widerstand analog zur auf dem Bildschirm gezeigten Topografie. Hab zuerst die Tacx-Software benutzt, fand die nicht so dolle. Seit gut 1,5 Jahren wird nur noch zwift genutzt. Ich finds einfach nur geil :liebe053: Bestimmt 80% des radelns mach ich dort (ist evtl. etwas extrem, aber naja :Lachen2: ) irgendwelche Macken muss man ja haben. Bei zwift ist halt viel los, man ist nie alleine, kann (muss aber nicht) sein Ding machen, an Rennen oder sonstigen Fahrten teilnehmen usw. Hab mit dieses Jahr einen neuen PC gekauft, damit ich die höchste Auflösung in zwift fahren kann

So sieht mein setup aus Klick (http://share-your-photo.com/df87165782). Und ja, ich sitze im richtigen Abstand vorm TV :Cheese:

Godi68

01.08.2017, 19:35

Dann wünsche ich Dir viel Spass beim Sporteln! Lass Dich nicht unterkriegen!:bussi:

Kannst Du Dir Hilfe/Unterstützung organisieren oder hast Du schon jemand, der Dir beim Verarbeiten helfen kann ? Hier bekommt man Unterstützung. Das hilft halt manchmal auch ein wenig bei der Einordnung aller Sachen/Aengste/Nöte. Ein Person aus der Familie/Freundeskreis kann das ja meist nicht neutral... und der neutralen Person macht ein Wutanfall auch nicht so viel aus ;-)

Falls Du Lust hast, kann ich Dir auch das Buch empfehlen: Steven Mack der Blindgänger. Ist ein Tauchkollege von uns und er lässt sich auch nicht unterkriegen.
Mir hilft es schonmal, was zu schreiben, was mich bewegt. :Blumen: Oder ich spreche mit einigen aus der nächsten Umgebung persönlich. "Professionelle" Hilfe hatte ich mal angedacht, bislang aber wieder verworfen. Im Raum stand auch,mich mit Selbsthilfegruppen, die auch an MB erkrankt sind (oder allgemein an MD) im Verbindung zu setzen. Scheue aber noch zurück. FMMT hatte ja bei sich auch schon hingewiesen, dass dort (In Foren uä) auch die Negativ-Fälle ihre Eindrücke schildern, die einen dann noch mehr runterreissen...Das kann ich derzeit nicht gebrauchen.

Den Buchtipp habe ich mir hinterlegt :Blumen:

Godi68

01.08.2017, 19:59

Schade, hört sich leider nicht so gut an:Traurig: .

Ich kann Dir nur raten, selbst, in welcher Form auch immer, aktiv zu bleiben.

Sei es, um aktiv gegen die Krankheit vorzugehen, sei es, um Dich notfalls auch mit Einschränkungen beim Sport abzulenken oder auch nur um Deine Sorgen und Ängste zu schildern.
Ich kann aus eigener Erfahrung alles drei sehr empfehlen.
Mir hilft es ungemein(wobei meine Verschlechterungen außer den Nerven zum Glück bisher wirklich nur ganz ganz minimal sind(naja Kurvenfahren wird immer peinlicher:Lachen2:, aber reicht noch).
Gönne Dir auch unbedingt immer wieder mal was Gutes oder hast Du besondere Träume?
Wenn Du etwas brauchst oder loswerden willst, melde Dich:-)(-:
Ansonsten, toi, toi, toi
Grrr, der ganze geschriebene Text weg :Maso:

Also, deine Tipps sind wie immer einfach, pragmatisch und GUT. Danke dafür. Heute 60 min zwift, bedenkliche Puls/Watt-Korrelation. Danach mental gut drauf, körperlich ausgepowert.

Kurvenfahrten, da sind wir Verbündete, die gehörten auch schon vor MB zu meinen Schwächen, hat sich nicht geändert, wie ich letztes WE in der Eifel bemerkt habe. Bremse da, wo andere locker durchradeln...

Träume, hm: Ja, da gibt es was sportliches, ist aber wieder so peinlich, dass ich die Geheimtinte verwenden muss:
Über 1 Std. hier mdst. 30 km/h erreichen. Und als Sahnehäubchen, falls ich es evtl. nochmal nach Roth schaffen sollte: Dort die Radstrecke in unter 6 Std. finishen

Matthias, danke für dein Angebot: Bitte merke dir, dass ich auch für dich da bin, wenn du mich/was brauchst.:) :-)(-:

Godi68

01.08.2017, 20:12

Oh weh Godi68, das sind keine schöne Nachrichten von Dir.:(
Ich stelle mir das sehr sehr schlimm vor.
Hoffentlich geht es nicht zu schnell dass es schlechter wird.
Wie ist es denn wenn du auf der Rolle in Zwift fährst? Kannst du da noch alles gut erkennen?
Gib nicht auf und bleib weiter so gut es irgend geht aktiv.
Gruß
triduma
Als ich nenne es mal Musterbeispiel an Kontinuität, schaue ich schon auf deine sportlichen Leistungen. Ist schon beneidenswert. Wünsche dir, dass das noch sehr lange so erhalten bleibt.

In zwift kann ich die großen Anzeigen, wie Watt, Zeit, etc (so gerade eben) erkennen. Neben MB betrifft mich eine Kurzsichtigkeit, wie auch mittlerweile eine altersbedingte Schwäche, was das Nahsehen angeht. Linsen vertrage ich mittlerweile nicht mehr so gut (gerötete Augen, etwas Schmerzen danach). Brille ist wegen Schweiss keine Alternative.
Nur die kleinen Anzeigen, wie die umgebenden Fahrer etc., kann ich nicht mehr erkennen. Ist aber nicht weiter schlimm, wenn ich mal kein rideon verteile, hab ich es/dich nicht gesehen. Ehrlich :) Farben sehe ich ja einwandfrei, deshalb auch Gruppenfahrten, und da einzelne oder andere erkennen, kein Problen. Nur wenn alle das gleiche kit anhaben, wirds schwer :Lachen2:
Ich denke, zwift wird mir noch sehr lange erhalten bleiben und freude bereiten.
Habe dazu bereits die danebenlaufende Musik auf Sprachsteuerung umgestellt :cool:

Godi68

01.08.2017, 20:14

Godi68

01.08.2017, 20:15

Drücke weiterhin die Daumen.:Blumen:
Danke :Blumen:

Was macht das :Ertrinken:

Hoppel

01.08.2017, 21:14

Ich hatte mir diese smarte (https://www.bike-discount.de/de/kaufen/tacx-t2080-genius-smart-475721) Rolle gekauft. Triduma hat die auch. Hoppel, glaub ich, auch. Für mich ideal, bin davor auf einer "dummen" gebrauchten Rolle gefahren. Unterschied wie Tag und Nacht :) Musst halt ein Hinterrad einspannen (habe ein altes mit nem Rollenreifen eingespannt), gibt auch andere mit Direktantrieb, so dass du kein HR benötigst. Geräuschkulisse ist auch nicht soo hoch, hab hier aber keinen Untermieter, den das stören könnte Die Musik, die daneben läuft, ist schon lauter

Genau, die habe ich auch und mein Mann auch :Cheese: :Cheese: :Cheese: Dann können wir zusammen fahren. Tolles Teil vor allem in Verbindung mit Zwift.

Alles Gute Godi, freue mich wenn ich dich im Winter wieder auf Zwift treffe :bussi:

soloagua

01.08.2017, 21:59

Selbsthilfegruppen müssen einem liegen. Ich könnte das persönlich vermutlich auch nicht brauchen. Mit einem "Gesprächstherapeuten" haben wir im Umkreis gute Erfahrungen gemacht, nicht regelmässig, aber wenn ein Tief sich gerade mal besonders tief präsentiert. Aber Du machst das schon richtig! Letzendlich muss es für Dich passen, sonst für niemanden.

Ich danke Euch herzlich für den Tipp mit der Rolle. :Blumen: Dann werde ich mich mal umschauen. Und im Herbst dann hoffentlich mitmischen, wenn ich dann die technischen Hürden überwunden habe :cool:
Glücklicherweise ist ja mein Lieblings-Mitbewohner da besser (und geduldiger) als ich.
Und danke, dass ich Deinen Thread dafür brauchen durfte! :bussi:

Godi68

02.08.2017, 07:56

Alles Gute Godi, freue mich wenn ich dich im Winter wieder auf Zwift treffe :bussi:
Freu mich auch :Blumen:

Und im Herbst dann hoffentlich mitmischen, wenn ich dann die technischen Hürden überwunden habe :cool:
Bei Fragen, fragen :Cheese:

Und danke, dass ich Deinen Thread dafür brauchen durfte! :bussi:
Ich bitte dich... Auch hier darf man reinschreiben, was man mag. :Blumen:

Godi68

02.08.2017, 12:03

Hab die vorletzte schlaflose Nacht mal sinnvoll genutzt und mir überlegt, was mir am meisten angst macht:

Übrig geblieben sind zwei Dinge:
1.) Dass man nicht mehr selbständig seinen Alltag bewältigen könnte (und vermeht Hilfe benötigen würde)
2.) Das ich nicht mehr in dem Umfang meine Frau, allgemein gesprochen, "beschützen" und "umsorgen" kann wie ich es mir wünsche/vorgestellt habe

Benutzen möchten ich diesen Thread auch, um darzustellen, was ich aktuell sehe.

Nochmal: Bisher sind lediglich rechts einzelne Ausfallerscheinungen zu bemerken. Möchte es so visuell darstellen:

https://s1.imagebanana.com/file/170802/thb/CW4KiuZr.jpg (https://www.imagebanana.com/s/772/CW4KiuZr.html)

So wie links sieht man ohne Einschränkung, bei mir ist es (fast) wie rechts, allerdings verschwimmt/verzerrt es nur unterhalb des Punktes.

Für meine Fahrbahnrandlinienverzerrung (:Lachen2:) hab ich nix vergleichbares gefunden. Ganz grob würde es ansatzweise, aber viel abgeschwächter, so wie auf dem mittleren Bild aussehen .

https://s1.imagebanana.com/file/170802/thb/kk8dMlkI.jpg (https://www.imagebanana.com/s/772/kk8dMlkI.html)

Nils

02.08.2017, 12:23

Danke :Blumen:

Was macht das :Ertrinken:
Immerhin kann ich noch 1000m am Stück schwimmen. :Lachen2:
Schnell geht im Moment nicht. Schwimme seit der Freibadsaison 2-3 mal die Woche zwischen 1,6 und 2,2 km. Also nix weltbewegendes. Monika hat mir den Floh ins Ohr gesetzt im nächsten Jahr wieder EM zu schwimmen. Ich warte mal den Winter ab...wenn es passt, dann werde ich die AK45 "nass" machen:Lachen2:

Nils

02.08.2017, 12:25

Benutzen möchten ich diesen Thread auch, um darzustellen, was ich aktuell sehe.

Nochmal: Bisher sind lediglich rechts einzelne Ausfallerscheinungen zu bemerken. Möchte es so visuell darstellen:
]

Puh...heftig. Kann man sich fast nicht vorstellen...

Godi68

28.10.2017, 16:59

Sorry, ist ein bisschen groß geworden.—:Cheese: :Maso: :Lachanfall:

Da Bilder mehr sagen als 1000 Worte, hier der Versuch das zu zeigen, was ich derzeit sehe. Es hat sich leider den Sommer über verschlechtert. Aber that’s life. Den damaligen (auch mentalen) Tiefpunkt längst überschritten, gehts mir derzeit echt gut. Habe mir Ziele gesetzt und die erfüllt. Vielleicht wird nicht alles gut, aber immerhin besser als zuletzt. Zuerst das linke Auge, ist zwar auch „befallen“, aber noch keine Ausfallerscheinungen. Danach das rechte...:dresche

https://s1.imagebanana.com/file/171028/2Y250Qmm.jpeg (https://www.imagebanana.com/s/859/2Y250Qmm.html)

https://s2.imagebanana.com/file/171028/fzSgDqH1.jpeg (https://www.imagebanana.com/s/859/fzSgDqH1.html)e

FMMT

29.10.2017, 06:52

Schön, dass Du einen Tiefpunkt überwunden und Deine Ziele erreicht hast:Blumen:
So kenne ich meinen stillen Kämpfer, oft bescheiden im Hintergrund agierend, aber zäh und ausdauernd:-)(-:

Ich kann Dir allerdings nur raten, besonders auch in Phasen, wenn es mal nicht so toll läuft und die wird es sicher irgendwann mal wieder geben, Dich gleich hier zu melden.

Ich habe gerade in diesen Zeiten, als um einen herum alles als dunkel und trostlos erschien, hier im Forum herzliche Aufmunterung und neue Zuversicht erhalten:Blumen: :Blumen: .

schnodo

29.10.2017, 09:52

Da Bilder mehr sagen als 1000 Worte, hier der Versuch das zu zeigen, was ich derzeit sehe. Es hat sich leider den Sommer über verschlechtert. Aber that’s life.

Ohje, das ist gar nicht schön! Immerhin ist der Fahrer auf der rechten Seite gertenschlank. :)
Wie hast Du die Bilder erstellt? Mit einem Grafikprogramm nachempfunden oder gibt es dafür eine Art Matrix, die man für Dein Sehvermögen berechnet hat und anhand derer man die Abweichung für jeden Punkt des Sichtfeldes berechnen kann?

Den damaligen (auch mentalen) Tiefpunkt längst überschritten, gehts mir derzeit echt gut. Habe mir Ziele gesetzt und die erfüllt. Vielleicht wird nicht alles gut, aber immerhin besser als zuletzt. Zuerst das linke Auge, ist zwar auch „befallen“, aber noch keine Ausfallerscheinungen. Danach das rechte...:dresche

Mir bleibt leider nur, Dir alles Gute zu wünschen. :Blumen:

Und dazu noch ein ordentliches Maß an Sturheit! Bei meinem Schwiegervater hat das Wunder bewirkt. :Cheese:

Godi68

29.10.2017, 10:07

Ohje, das ist gar nicht schön! Immerhin ist der Fahrer auf der rechten Seite gertenschlank. :)
Wie hast Du die Bilder erstellt? Mit einem Grafikprogramm nachempfunden oder gibt es dafür eine Art Matrix, die man für Dein Sehvermögen berechnet hat und anhand derer man die Abweichung für jeden Punkt des Sichtfeldes berechnen kann?
Im Gegensatz zu all den Gewichts-cheatern hätte ich ne medizinische Begründung, mein Gewicht in zwift von aktuell 72 auf sagen wie 40 kg zu reduzieren.:Lachanfall: Die nächsten KOM sind meine :Cheese:

Programm ist „Enlight“. Nutze ich erstmals aufm iPad. Hab das nur annäherungeise selbst bestimmt, das Programm arbeitet das auch für DAU sehr komfortabel ein mittels Filtern und Schiebereglern. Kann man toll mit spielen :) Ein paar andere Ausfallerscheinungen konnte ich noch nicht in das Bild projezieren , da muss ich noch testen.

Mirko

29.10.2017, 10:38

https://s1.imagebanana.com/file/170802/thb/kk8dMlkI.jpg (https://www.imagebanana.com/s/772/kk8dMlkI.html)

Das kommt mir bekannt vor. Bei einem Unfall vor vielen Jahren ist der Seh-Nerv meines linken Auges angerissen und ich hab danach tatsächlich so einen schwarzen Punkt und den Rest verschwommen gesehen, wenn ich nur mit dem linken Auge geschaut habe.

Auch war, wie bei dir, keine Linie mehr richtig gerade. Das war schon schlimm. Ich kann also gut mitfühlen und wünsche dir alles Gute und viel Kraft!

Das positive ist: Dein Gehirn kann lernen, dass ganze mit dem anderen Auge auszugleichen. Nach vielen Wochen wurde das immer besser und ich kann heute kaum sagen welches Auge kaputt ist ohne sie abwechselnd zu schließen.
Ich hab je nach Test irgendwas zwischen 10 und 20% Sehkraft auf dem kaputten Auge und merke so gut wie nie was davon.

Ich hoffe sehr, das die Krankheit bei dir nicht weiter fortschreitet und es bei dir genauso läuft!
Alles gute für dich! Denke wir treffen uns bald mal auf Zwift! Ich hab dich vor kurzem geaddet!

Godi68

29.10.2017, 11:00

Das kommt mir bekannt vor. Bei einem Unfall vor vielen Jahren ist der Seh-Nerv meines linken Auges angerissen und ich hab danach tatsächlich so einen schwarzen Punkt und den Rest verschwommen gesehen, wenn ich nur mit dem linken Auge geschaut habe.

Auch war, wie bei dir, keine Linie mehr richtig gerade. Das war schon schlimm. Ich kann also gut mitfühlen und wünsche dir alles Gute und viel Kraft!

Das positive ist: Dein Gehirn kann lernen, dass ganze mit dem anderen Auge auszugleichen. Nach vielen Wochen wurde das immer besser und ich kann heute kaum sagen welches Auge kaputt ist ohne sie abwechselnd zu schließen.
Ich hab je nach Test irgendwas zwischen 10 und 20% Sehkraft auf dem kaputten Auge und merke so gut wie nie was davon.

Ich hoffe sehr, das die Krankheit bei dir nicht weiter fortschreitet und es bei dir genauso läuft!
Alles gute für dich! Denke wir treffen uns bald mal auf Zwift! Ich hab dich vor kurzem geaddet!
Mirko, kannst/darfst/tust du mit der Einschränkung Auto fahren?

Mirko

29.10.2017, 11:32

Mirko, kannst/darfst/tust du mit der Einschränkung Auto fahren?

Ja, schon immer ohne Probleme. Der Unfall war mit 16 Jahren. Mit 18 hatte ich dann beim Optiker keine Chance den Sehtest zu bestehen und wurde zum Augenarzt geschickt. Dort musste ich dann andere Tests machen und 100 € bezahlen und bekam ein Attest mit dem ich berechtigt war meinen Führerschein zu machen.

Wie gesagt, mein gesundes Auge hat das so ausgeglichen, dass ich nichts mehr davon merke im Alltag. Das räumliche Sehen kam komplett zurück.
In den ersten Wochen nach dem Unfall dachte ich manchmal, dass Bäume auf mich stürzen oder Häuser, so verzerrt war die Sicht. Ich hatte oft Kopfweh, weil es für Hirn wohl zu anstrengend war. Da war es nicht vorstellbar am Straßenverkehr teilzunehmen. Zum Glück ist das nicht so geblieben.
Mir konnte damals übrigens auch kein Arzt sagen ob und wie weit das wieder besser wird. Ist wohl sehr individuell. Ich hoffe dir geht's genauso!

Mir ist nur einmal bei 75 km/h auf dem Motorroller eine Mücke ins gesunde Auge geflogen, das war gefährlich da ich dann plötzlich nichts mehr gesehen habe aber ansonsten hatte ich nie Probleme.

(Der schwarze Punkt im Sehzentrum wurde allerdings mit den Jahren auch immer schwächer, mittlerweile ist er fast ganz verschwunden und nur noch alles extrem unscharf im Zentrum.

Godi68

29.10.2017, 14:12

Godi68

30.10.2017, 14:04

Ich kann Dir allerdings nur raten, besonders auch in Phasen, wenn es mal nicht so toll läuft und die wird es sicher irgendwann mal wieder geben, Dich gleich hier zu melden.

Ich habe gerade in diesen Zeiten, als um einen herum alles als dunkel und trostlos erschien, hier im Forum herzliche Aufmunterung und neue Zuversicht erhalten:Blumen: :Blumen: .
Du bist ein Beispiel, um zu zeigen, was man mit unbändigem Willen und Aufgeschlossenheit erreichen kann. :Blumen: Als „Belohnung“ die Rückmeldungen zu bekommen, die einen wechselseitig wieder aufbauen sind sie eine berechtigte und erfüllende Erkenntnis. Gepaart mit einer Schreibweise, die Dinge mal tragisch, mal schmunzelnd auf die leichte Schulter genommen, in verworren-lustig beschriebene Sätze zu verpacken oder als Rätsel anderen Gelegenheit zu geben zu grübeln, das sind alles Zutaten, die es allgemein „angenehm“ machen deinem Thread zu folgen und Rückmeldungen zu geben.
Nicht jeden ist das so gegeben. Und seien wir ehrlich, regelmäßig einen weinerlichen Bericht zu schreiben, würde auch dem von Arne gewünschtem Anspruch dieses Forums nicht gerecht werden.;)
Zumindest hat die Erkrankung dahingehend etwas Gutes, da ich auch in anderen sozialen Gruppen virtuelle Bekanntschaften (auch fernmündlich) gefunden habe, die zusätzlich dazu geführt haben, meine 30 Jahre brachliegenden Englischkenntnisse aufzubessern (zu müssen). Teilweise durchdenke ich abends schon nicht mehr in deutsch :Lachen2:
-
Ich habe mich gelegentlich gefragt, warum du dir so viel Terminstress auf Arbeit zumutest, weil das ja auch bezogen auf die MS eher suboptimal ist. Mittlerweile ahne ich, dass dir die Arbeit ein Gefühl der „Normalität“ und des „Gebrauchtwerdens“ gibt, Dinge die es bei Voranschreitung unserer (ich sehe uns mal als „Leidensgenossen“:-)(-: , auch wenn die Erkrankungen unterschiedlich verlaufen) Geschichten zumindest schwieriger machen würde, den an uns gestellten Aufgaben gerecht zu werden. Zumindest bei mir steht eine solche Frage im Raum, natürlich bin ich nicht jeden Tag freudestrahlend zur Arbeit gegangen, überwiegend „erfüllt“ mich die Tätigkeit, obwohls für Außenstehende „langweilige Bütotätigkeit“ ist, schon. Zumal ich die schon seit über 33 Jahren bei derselben Institution ausübe. Ist schon ein Teil des eigenen Lebens geworden. Bin selbst gespannt, wenn im Frühjahr, nach meinem follow-up in der Klinik, unser Betriebliches Gesundheitsmanagement von mir praxisbezogen „auf Herz und Nieren“ geprüft wird, was dann noch von den theoretischen Versprechen übrig bleibt.

FMMT

01.11.2017, 07:46

Das hast Du sehr gut analysiert und geschrieben:Blumen: .
Also kannst Du Dich sehr wohl auch schriftlich gut ausdrücken:bussi:
Nur Jammern wäre natürlich wirklich öde. Aber so kenne ich Dich auch nicht.
Hast du sportliche Ziele?
Die absolute Höhe dabei ist überhaupt nicht wichtig. Einer meiner Lieblingsblogs handelte vom Bestehen einer VD, geschrieben mit einer erfrischenden Lebensfreude und einem Gefühl für die wirklich wichtigen Dinge.
Ein anderer von einer auch querdenkenden unglaublich positiv eingestellten jungen Mutter, die allein schon enorm gestärkt durch die Bewältigung des Alltags(liegengebliebene Riesenreifen verräumen und ähnliches:Cheese: ) sportliche Topleistungen abliefert, obwohl sie eher fern ab der Norm trainiert.
Und da gibt es noch viele mehr, liebgewonnene wie von Judith, die oft zum Nachdenken abseits des Sports anregen oder auch neue, mal mit für uns sportlich nachvollziehbaren aber auch mit nicht vorstellbaren Zielen.
Auch die Häufigkeit ist nicht das Entscheidende, die Botschaft ist wichtiger.
Never give up.:liebe053:

Letztlich sollte trotzdem das Motto gelten: alles kann, nichts muss.:-)(-:

locker baumeln

02.11.2017, 10:30

Godi68

03.11.2017, 16:25

Informationen und Empfehlungen zur altersbedingten
Makuladegeneration und zum Grauen Star
(http://www.klinikum-karlsruhe.com/fileadmin/Medien/Kliniken_und_Medizinische_Zentren/Kopfkliniken/Augenklinik/makulahuenig.pdf):Blumen: Gute und umfassende Auflistung.

Für den aufgeklärten Mitleser zum Nachmachen. :) Wie richtig beschrieben, bekommt jeder die AMD, es sei ein, man verstirbt vorher. x-( Daher, gut vorbereitet mindert oder verzögert das Auftreten nach dem jetzigen Erkenntnisstand.

Leider ist bei meiner Erkrankung Morbus Best bisher (wie vorhergesagt) eine Heilung nicht möglich. Trotzdem habe ich die im Dokument angegebenen Mittelchen (zumindest die meisten, und ein paar andere) im Verlauf der letzten Monate zu mir genommen (zusätzlich zur Ernährungsumstellung). Bislang blieb der Erfolg aus, was aber nicht abhält, weiter zu probieren :)

Neu war mir (und wird getetet) Coenzym Q10. Und dass die Omega-3 Fettsäure Alpha-Linolensäure das AMD-Risiko erhöht und die Wirkung von Lutein herabsetzt ebenfalls. Werde ich ändern.
Zur Brille lautete die Meinung meiner Augenklinik: Bringt nix, werde ich trotzdem testen, die Argumente überzeugen mich.

Vielen Dank für deine Mühe und die Information locker baumeln :Blumen:

Eber

04.11.2017, 09:13

:Blumen: Gute und umfassende Auflistung.

...Und dass die Omega-3 Fettsäure Alpha-Linolensäure das AMD-Risiko erhöht und die Wirkung von Lutein herabsetzt ebenfalls. Werde ich ändern. ...

Dieser Punkt ist sehr überraschend und verdient eine Überprüfung.Ich glaube, er stützt sich auf die "Schwester aller Studien" und könnte an fehlender Genauigkeit kranken.

Insbesondere könnte man mal googeln, ob nicht die trans alpha linolensäure, ein (giftiges?) Transfett, verantwortlich ist.
...
stepwise regression models, mayonnaise was the leading predictor of erythrocyte concentrations of*cis*ALA and one isomer of*trans*ALA. We also found*trans*ALA in mayonnaise samples.Conclusions:*A* high intake of ALA was associated with an increased risk of intermediate AMD before 2002 but not afterward. The period before 2002 coincides with the same time period when*trans*ALA was found in food and participants' blood; this finding deserves further study. (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28468892)

Godi68

04.11.2017, 10:08

Dieser Punkt ist sehr überraschend und verdient eine Überprüfung.Ich glaube, er stützt sich auf die "Schwester aller Studien" und könnte an fehlender Genauigkeit kranken.

Insbesondere könnte man mal googeln, ob nicht die trans alpha linolensäure, ein (giftiges?) Transfett, verantwortlich ist.
...
stepwise regression models, mayonnaise was the leading predictor of erythrocyte concentrations of*cis*ALA and one isomer of*trans*ALA. We also found*trans*ALA in mayonnaise samples.Conclusions:*A* high intake of ALA was associated with an increased risk of intermediate AMD before 2002 but not afterward. The period before 2002 coincides with the same time period when*trans*ALA was found in food and participants' blood; this finding deserves further study. (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28468892)
Interessant, der eigene Verbrauch an zB (vorgefertigter) Mayonnaise hält sich in engen :Lachen2: Grenzen. Und die Zeit bis 2002 ist auch schon vorbei :Cheese:

Der Begriff trans alpha linolensäure war / ist mir gänzlich unbekannt. Man lernt immer noch dazu. :Blumen:

Eber

04.11.2017, 11:37

Ps:
Ein wenig Recherche lehrt mich:
Prof.Hünig ist ein renomierter Chemiker der wohl selbst vor ~ 20 Jahren an AMD erkrankte und mit der Diagnose, den Hinweis:: "nicht behandelbar" , erhielt.
Er macht es vor, wie man damit umzugehen hat: selbst recherchieren.
Schon bezeichnend, dass man so eine praktische Hilfestellung, mir scheint ganz im Sinne Linus Paulings, vom Chemiker erhält. :cool:
Hünig hat inzw. ein höheres Alter als Pauling erreicht.

Godi68

25.12.2017, 15:13

Nachdem heute meine Frau :Liebe: erkannt hat, das „etwas“ mit mir ist, kann ich das auch hier nochmal niederschreiben, trotz Weihnachten.

Das rechts Auge hat sich dahingehend entwickelt, dass einzelne Buchstaben/Ziffern verschwinden, schaue ich zb bei der Zahl „123“auf die beiden rechts stehenden, sehe ich die linke „1“ nicht, so als ob sie gar nicht da ist. Es hilft nur, von links nach rechts alles „abzuscannen“. Dass das gesehene verzerrt bzw. gequetscht aussieht, beschrieb ich ja schon.

Auf den linken Auge hat sich, früher als gehofft, auch Negatives bemerkbar gemacht. Dort erscheint das Bild „verdickt“, so als on eine Person, sorry, Übergewicht hat...

Mit links erscheinen Personen, Gegenstände etc. dicker, mit rechts dünner. Wenn das nicht so blöd (traurig) wäre, könnte man herzhaft drüber lachen. Selbst wird es zunehmend komplizierter zu erkennen/erfassen, was denn „richtig“ oder „wahr“ ist. Liegt bestimmt irgendwo in der Mitte...

Wenn das Blickfeld des linken Auges in 4 Quadrate unterteilt wird, dann ist jetzt im unteren, rechten Quadrat ein leichter Fleck zu erkennen, so als ob die Brille nicht geputzt ist. Bekomme den Fleck aber nicht weg. Das linke Gesichtsfeld ist auch etwas verdunkelt, weiß erscheint leicht grau, eingetrübt.

Vielleicht poste ich demnächst mal wieder ein paar bearbeitete Bilder, wie ich die Welt mit meinen Augen sehe.:)

Ist schade, dass bislang alle Versuche, auch Nahrungsumstellung oder jedes (ja wirklich jedes) Mittel, auch aus dem Thread weiter oben :Blumen: , was ich zugeführt habe, keinen Effekt hat. Eher scheint es, dass das Ganze beschleunigt ist...hm...:(

Ende Februar gehts wieder in die Klinik zu Tests. Weiß auch schon, wie die ausgehen, beunruhigte Nächte werde ich nicht haben.

Damit der post auch etwas aktuell bleibt (und etwas offtopic wird). Hab mir letztens ein Upgrade zur bisherigen Tacx Genius geholt. fahre nunmehr mit dem direvt-Drive Tacx neo. ein Sprung von „voll zufrieden“ zu „wunschlos glücklich“. Ist nochmal ne andere Dimension, und wenn man schon regelmäßig auf der Rolle sitzt, dann darf man sich auch was gönnen.

Geht ein Sinnesorgan etwas den Bach runter, kann man mehr mit den anderen entdecken, da wird dann auch das gimmick „roadfeel“ des Neo zu einem tollen „Erlebnis“. Ich freu mich. :)

Wünsche Euch und euren lieben alles erdenklich Gute, Gesundheit, die Möglichkeit, euch Wünsche erfüllen zu können und noch viele zufriedene Tage :Blumen:

Klugschnacker

25.12.2017, 15:43

Wünsche Euch und euren lieben alles erdenklich Gute, Gesundheit, die Möglichkeit, euch Wünsche erfüllen zu können und noch viele zufriedene Tage :Blumen:

Danke! Dir ebenfalls! :Blumen:

triduma

25.12.2017, 21:54

Geht ein Sinnesorgan etwas den Bach runter, kann man mehr mit den anderen entdecken, da wird dann auch das gimmick „roadfeel“ des Neo zu einem tollen „Erlebnis“. Ich freu mich. :)

Wünsche Euch und euren lieben alles erdenklich Gute, Gesundheit, die Möglichkeit, euch Wünsche erfüllen zu können und noch viele zufriedene Tage :Blumen:

Das wünsche ich Dir auch. :Blumen:
Viel Spaß mit deinem neuen Tacx Neo und danke für deine RideOns in Zwift an mich. :)
Gruß
triduma

hanse987

25.12.2017, 23:59

Dir auch alles Gute.

Auch wenn es sich etwas leicht gesprochen anhört, aber mach einfach das Beste aus der Situation. Etwas anderes bleibt dir eh nicht übrig. Ich hab ja auch ein Handicap und weiß ein wenig wovon ich spreche.

Markus

FMMT

26.12.2017, 06:57

Lieber Dean,
das Leben ist schon ganz schön krass und oft unverständlich. Ich drücke Dir weiterhin die Daumen. Gönne Dir etwas Gutes, erfülle Dir, so weit es halt geht, Deine Träume. Verzweifle aber nicht, falls es bei einigen nicht klappen sollte, ich kann Dir versichern, dafür kommen neue Ziele. Die objektive Höhe dabei ist unwichtig, das Gefühl zählt.
Die Idee mit dem motivierenderen Rollefahren ist doch sehr gut:Blumen:
Toi, toi, toi :-)(-:

schnodo

26.12.2017, 09:49

Wünsche Euch und euren lieben alles erdenklich Gute, Gesundheit, die Möglichkeit, euch Wünsche erfüllen zu können und noch viele zufriedene Tage :Blumen:

Lieben Dank und auch Dir alles, alles Gute! :Blumen:

Olli

26.12.2017, 11:14

Hallo Godi68,
Ich hatte Dir ja auch schon mal geschrieben hier, trainiere am Olympa Stützpunkt Cottbus, mein großes Ziel sind die Paralympics 2020 in Tokio.
Vielleicht ist ja Para Triathlon oder Radsport auch was für dich, mir hat das ganz neue Ziele gegeben, ich war, jetzt z.b. In Manchester zu nen Bahnwettkampf, im. Januar gehts nach Südafrika ins TL.
Ich habe einen ganz tollen Tandempiloten und mein Leben ist dadurch wieder viel Bunter geworden, vielleicht wäre das auch was für dich, wenn Du Hilfe brauchst, melde dich ruhig bei mir.
Noch schöne Weihnachten
Olli

soloagua

26.12.2017, 12:36

Ich wünsche Dir frohe Weihnachten und viel Spass auf der Rolle!

Hoffe, ich treffe Dich bald in der "virtuellen Welt"!
Liebe Grüsse

Godi68

01.01.2018, 11:58

vielen Dank euch allen, alles Gute auch für 2018 :Blumen:

Nachdem das Jahr 2017 gestern tatsächlich mit einer PB über 6 min beendet werden konnte :cool: (und ich heute ganz schön durchhänge), und viele hier Ziele fürs neue Jahr plant, hier mein sportliches.

Beim 75 km Jedermannrennen beim Rad am Ring (Nürburgring) im Juli am Start stehen und finishen. Wenn ich eine Gefährdung der restlichen Teilnehmer darstellen würde, fahre ich das ganze virtuell @ Home.

Ist nicht ganz so beeindruckend im Vergleich zu anderen (warum auch immer diese Vergleiche?), aber immerhin etwas, an dem es sich für mich gut und regelmäßig arbeiten lässt.

FMMT

01.01.2018, 18:19

Glückwunsch zur PB:Blumen:
Vergleichen ist selten gut. Du bist Du und nicht jemand anderes mit allen Vor-und Nachteilen. Also erfreue Dich an jedem Ziel, dass Du erreicht hast, genieße diesen unbezahlbaren Augenblick und freue Dich darüber.
Um mal wieder Judith:bussi: zu zitieren: dieses Gefühl kann Dir keiner mehr nehmen.
Und dieses Gefühl kommt einzig und allein von Dir.
Ich wünsche Dir viel Erfolg für viele weitere dieser Momente, ob draußen beim Wettkampf oder daheim bei Zwift.:-)(-:

Godi68

07.01.2018, 22:25

Mein Film-tipp (auf Amazon Prime kostenlos) heute :)

Mein-Blind-Date-mit-Leben (https://www.amazon.de/Mein-Blind-Date-mit-Leben/dp/B01N4OXFJJ)

Die ersten 5 min musste ich etwas schlucken :Traurig: , dann wars ein Erlebnis mit wechselnden, durchaus auch komisch/schmunzelnden Momenten.

Beruht auf der wahren Geschichte von Saliya_Kahawatte (https://de.m.wikipedia.org/wiki/Saliya_Kahawatte), ist aber Filmtechnisch adaptiert.

Gibt es auch als Hörbuch

Godi68

27.02.2018, 18:00

Status-update nach dem heutigem follow-up in der Augenklinik.

Was positives und was Negatives.

Ersteres, dass sich die Erkrankung DERZEIT an meinem rechten Auge zurückgebildet hat, man sieht „nur“ noch eine Vernarbung, die auch dazu führt, dass ich, wie schon geschrieben, ein etwas eingeschränktes Gesichtsfeld habe, was zb dazu führt, dass ich (ohne den Fokus zu ändern) von einer dreizifferigen Zahl nur die äüßeren zwei erkenne. Ansonsten müsste ich, wie beim Lesen, den Blick schweifen lassen.&

Schwerwiegender ist die heute diagnostizierte Verschlechterung des linken Auges. Die ist erheblich. Und muss, um dem schnellen Verlust vorzubeugen, schnellstmöglich behandelt werden. Dann besteht eine (durchaus) mögliche Verlangsamung/Stoppung (an eine Verbesserung glaube ich nicht so richtig) des Fortgangs. Muss Donnerstag früh in die Klinik, wegen der evtl. Nebenwirkungen muss ein Anästhesist vor Ort sein. Davor noch ein paar Tests, und dann wird direkt ins Auge injiziert. Das Ganze dann in den nächsten Wochen noch weitere Male. Danach wissen wir mehr. Hoffentlich.

Gebe zu, dass da von meiner Seite schon „Bammel“ besteht. Versuche, das als Chance zu betrachten, die es ja ist. Ohne ist die Schlacht um das linke Auge schon verloren...

Ps. Habe eine Bescheinigung, dass ich derzeit in den nächsten Monaten nicht mehr Auto fahren darf. Mal schauen, was mein Chef dazu sagt, ist das doch Voraussetzung für meine Tätigkeit...

Hoppel

27.02.2018, 18:21

alles Gute :bussi:

soloagua

27.02.2018, 18:39

Toi toi toi!😘

triconer

27.02.2018, 18:45

Ich drücke Dir dauerhaft die Daumen. Ich schrieb ja mal, daß sowohl meine Oma mütterlicherseits, wie auch mein Vater betroffen waren.
Bei meinem Vater konnte es durch Augeninjektionen gestoppt bzw. verlangsamt werden.

Aber das braucht kein Mensch....

elme

27.02.2018, 19:14

Ich drücke dir ganz fest die Daumen das die Augeninjektionen ihre maximale Wirkung zeigen :Blumen:

(und das sie nicht alzu unangenehm sind :bussi: )

FMMT

27.02.2018, 19:15

Toi, toi, toi:Blumen: :Blumen: :Blumen:
Meine Mutter wird ja auch alle paar Wochen in die Augen gespritzt. Sicherlich nicht angenehm, aber es ist relativ schnell vergessen und es scheint zu wirken.
Meinen Kuchen backt sie immer noch regelmässig:Blumen:

Godi68

27.02.2018, 20:03

vielen Dank für eure aufmunternden und hilfreichen Worte, sowohl hier als auch per pn. :Blumen:

Hab mir die Bescheinigung des Arztes nochmal angeschaut. Dauert halt etwas, mittlerweile :Lachen2:

Habe auf dem besseren Auge eine Sehschärfe/Visus von 0,3. vom deutlich schlechterem linken Auge mal so gar nicht zu reden. :Maso:
Fürn Führerschein braucht’s ja mdst. 0,7. Nur mal so zum Verständnis .
Da lasse ich meinen Dienstwagen erstmal stehen. Morgen gehts mit den öffis zu meinen „Kunden“.

Und ja, das Glas ist immer noch eher halbvoll als halbleer. :) :Prost:

Ps. Falls Arne mitliest: Es würde mir echt helfen, wenn du schauen könntest, ob mein Wunsch http://www.triathlon-szene.de/forum/showthread.php?t=43111 umsetzbar wäre. Ich bettle ja ungern, aber :Blumen:

FlyLive

27.02.2018, 20:43

Und ja, das Glas ist immer noch eher halbvoll als halbleer. :) :Prost:

Ps. Falls Arne mitliest: Es würde mir echt helfen, wenn du schauen könntest, ob mein Wunsch http://www.triathlon-szene.de/forum/showthread.php?t=43111 umsetzbar wäre. Ich bettle ja ungern, aber :Blumen:

Ich zitiere mal, damit Arne es noch mitbekommen kann, falls....

Hey Dean,

Ich wünsche dir, das es wenigstens die erhoffte Wirkung erzielt, wenn Du schon solche Behandlungsmethoden über Dich ergehen lassen musst. :Blumen:
Toi toi toi

triduma

27.02.2018, 21:38

Alles Gute, ich bin dann am Donnerstag auch fest am Daumen drücken.
Gruß
triduma

schnodo

27.02.2018, 22:19

Das wird! Das wird! Ich wünsche Dir alles Gute und drücke ganz fest die Daumen! :Blumen:

Mirko

27.02.2018, 22:27

Kann mich nur anschliessen! Von Herzen alles Gute! Wird schon werden! Du schaffst das!

Godi68

28.02.2018, 20:50

Danke euch für die Worte :Blumen:

Um mich etwas abzulenken, möchte ich zuerst mal kurz schreiben, dass mein Chef sich nicht nur eine weitere Mitarbeit für mich vorstellen kann, sondern er auch alle Hebel in Bewegung setzen will, um mir das Ganze zu ermöglichen. Das ist dann schon der maximale Jackpot, den man bzw. Ich erreichen kann. Zukunft ist gesichert :liebe053:

Voraussetzung für meinen Job ist ja u.a. das Führen eines KfZ, was mir erstmal für 3 Monate ärztlich untersagt ist (und vermutlich nie wieder zurückgenommen werden wird). Undo schöner, dass sowohl geographische Gründe s owie die fortschreitende Digitalisierung es mir ermöglichen, davon abweichen zu können. Meine Arbeit muss (darf) ich natürlich weiter erledigen. :Lachen2:

Und noch zwei kurze Geschichten von gestern: Einer der (einfachen) Tests war ein Augentest zur Bestimmung der Sehschärfe. Mit rechts ging’s ja, ok so lala, wie ich dann später erfahren hab. Aber mit links? Konnte keine der an die Wand projezierten Buchstaben erkennen. Nein, auch nicht den in der ersten obersten Reihe...Sie geht raus und kommt kurz danach mit einer vor dem digitalen Zeitalter entstandenen Tafel mit Buchstaben daher, die sie knapp vor mein Gesicht hält. Mit viel Mühe könnten dann die ersten drei Reihen erkannt werden. Die Buchstaben hatten eine Größe von bestimmt 15 cm :Cheese: musste selbst schmunzeln:)

Die zweite hält länger vor. Zur Behandlung kam ein blinder Asiate, der erst kürzlich zuvor in dise Lage versetzt worden sein konnte, seinen unkoordinierten Bewegungen, auch mit dem Blindenstock, zufolge. Er war der einzigste, der soooo positiv :cool: damit umgegangen ist, im Vergleich zu allen anderen Patienten, mich eingeschlossen. Ich konnte ihn eine Zeitlang, ok tatsächlich rechts lange, da ich 3 Stunden vor Ort war, beobachten. Zeigt wieder mal, dass die Einstellung bzw. die Sichtweise (ja, blödes Wort) auf Dinge wichtiger sind als Dinge selbst. Ist banal, klingt banal, man mur nur immer mal wieder daran erinnert werden.

Ps. Ich seh grad, dass der Safari Reader Mode verfügbar ist, zumindest in der Vorschau. Das ist ja wie Ostern und Weihnachten zusammen, wenn das klappen würde. Arne, du Teufelskerl1!!

FlyLive

28.02.2018, 21:34

Oh Mann, 15 cm ist echt riesig.:(

Aber es ist schön zu lesen, das Du immer wieder versuchst und schaffst, die Situation anzunehmen und Probleme zu lösen.
Vielleicht ist es das Erbe eines Langdistanzlers !
Wer von uns hätte nach den ersten Laufkilometern gedacht, je einen Ironman ins Ziel zu bringen. So erledigst Du auch die Krankheit und die Krankheit nicht Dich. Vorbildlich :Blumen:

Klugschnacker

28.02.2018, 21:50

Ps. Ich seh grad, dass der Safari Reader Mode verfügbar ist, zumindest in der Vorschau. Das ist ja wie Ostern und Weihnachten zusammen, wenn das klappen würde. Arne, du Teufelskerl1!!

Eigentlich habe ich gar nichts verändert, zumindest nichts wesentliches. Ich fürchte daher, die Freude kommt noch zu früh.

Was bereits im Reader-Mode funktioniert: Wenn man ein einzelnes Posting aufruft, kann man den Reader-Mode in Safari aktivieren. Ein einzelnes Posting wird aufgerufen, indem man in einem Posting oben rechts auf die kleine Postingzahl klickt. In Deinem Posting wäre das die Zahl 140. Es öffnet sich ein neues Fenster oder ein neuer Tab.

Das funktioniert leider nur bei längeren Postings.

Godi68

28.02.2018, 22:08

Eigentlich habe ich gar nichts verändert, zumindest nichts wesentliches. Ich fürchte daher, die Freude kommt noch zu früh.

Was bereits im Reader-Mode funktioniert: Wenn man ein einzelnes Posting aufruft, kann man den Reader-Mode in Safari aktivieren. Ein einzelnes Posting wird aufgerufen, indem man in einem Posting oben rechts auf die kleine Postingzahl klickt. In Deinem Posting wäre das die Zahl 140. Es öffnet sich ein neues Fenster oder ein neuer Tab.

Das funktioniert leider nur bei längeren Postings. stimmt, gerade getestet. Wieder was dazugelernt :Blumen: Mir persönlich würde das schon reichen. Gerade längere Posts sind dann besser zu lesen bzw. Einfacher sich vorlesen zu lassen. Die kürzeren sind nicht so ganz das/mein Problem.:)

Klugschnacker

28.02.2018, 22:11

Godi,

ich habe gerade im Schnellverfahren versuchsweise ein neues Layout gemacht. Es zeigt alles Buchstaben um 2 Stufen größer an.

Hier klicken, um große Buchstaben zu sehen (http://www.triathlon-szene.de/forum/search.php?do=getnew&styleid=3)

Hier geht es zurück zur alten Ansicht (http://www.triathlon-szene.de/forum/search.php?do=getnew&styleid=1)

Das vergrößerte Layout kannst Du dauerhaft für Dich aktivieren (und wieder deaktivieren), siehe nächstes Posting.

Das vergrößerte Layout kann nach belieben weiter verändert werden. Ich kann die Buchstaben bestimmter Seiten-Bereiche separat beeinflussen. Sag mir einfach, was für Dich gut wäre. Nur Mut, notfalls können wir auch wieder auf eine vorherige Version zurückfallen.

Ich komme allerdings erst am Freitag wieder dazu etwas zu machen, da ich morgen Sendung habe.
:Blumen:

Klugschnacker

28.02.2018, 22:26

Um das Layout mit den großen Buchstaben dauerhaft auszuwählen, gehst Du in das Konktrollzentrum und dort auf

> Einstellungen ändern (http://www.triathlon-szene.de/forum/profile.php?do=editoptions)

Auf der neuen Seite gehst Du ganz nach unten und wählst im letzten Menü den Eintrag "grosse Buchstaben". Danach auf "speichern" klicken.

Ich hoffe, das klappt.

Godi68

28.02.2018, 22:34

Klugschnacker

28.02.2018, 22:38

Funxt!
Ist ja echt magic :liebe053: :Blumen: :bussi:

Sind die 2 Stufen größer das Maximum? Oder ginge da noch was?

Bisher waren es 13 Pixel. Dann habe ich auf 17 Pixel vergrößert. Moment, ich gehe mal auf 20 Pixel rauf...

Klugschnacker

28.02.2018, 22:39

Jetzt 20 Pixel. Besser so? Da geht noch viel mehr, ganz wie Du willst.

Godi68

28.02.2018, 22:44

Jetzt 20 Pixel. Besser so? Da geht noch viel mehr, ganz wie Du willst.
Also, 20 kannste lassen. Hilft mir sehr :Blumen:

Was höheres hebe ich mir noch für später (besser nie) auf :Cheese:

Weiß gar nicht, wie ich dir für deine Mühe danken darf, Arne.:Blumen:
Einfach toll!

Klugschnacker

28.02.2018, 22:48

Also, 20 kannste lassen. Hilft mir sehr :Blumen:
Was höheres hebe ich mir noch für später (besser nie) auf :Cheese:
Weiß gar nicht, wie ich dir für deine Mühe danken darf, Arne.:Blumen:
Einfach toll!

Kein Problem, das war jetzt nur ne Dreiviertelstunde etwas rumpokeln. Jederzeit gerne wieder – ich weiß jetzt, wo ich was verstellen muss und bin künftig schneller. Ich kann weitere Vergrößerungen sehr leicht vornehmen. Gib einfach Bescheid, am besten per PN.
:Blumen:

FMMT

01.03.2018, 01:23

poldi

01.03.2018, 06:21

Lieber Dean,
Ich schicke dir so viel positive Kraft wie nur irgendwie möglich.

Ich bewundere deinen Lebensmut und deine Einstellung.

Ich wünsche dir weiterhin nur das Beste.:Blumen:

@ Arne : du bist echt ein Pfundskerl , danke dass du so schnell eine erste Lösung für ein Forumsmitglied erreichen konntest super!:liebe053: :liebe053: :liebe053:

schnodo

01.03.2018, 06:29

@ Arne : du bist echt ein Pfundskerl , danke dass du so schnell eine erste Lösung für ein Forumsmitglied erreichen konntest super!:liebe053: :liebe053: :liebe053:

Dem möchte ich mich anschließen. Sowas ist nicht selbstverständlich und sagt viel über einen Menschen aus. Super, Arne! Danke, Arne! :Blumen:

Godi68

01.03.2018, 11:45

Oh Mann, 15 cm ist echt riesig.:( :
Naja, ist relativ :Cheese:

Hauptproblem ist der Fleck direkt im Focus, also wohin das Auge direkt zielt. Der verdeckt das fokussierte Objekt (zum großen Teil). so dass das Objekt nur aus den Augenwinkeln erahnt werden kann, wenn man den Blick nach weit rechts und links wendet. Die dabei erahnten Fragmente setzt man zusammen, und schon weiß man, welche Antwort der Augenarzt von der Tafel abgelesen haben möchte :Lachen2: Bisschen raten gehört auch dazu.

Poldis frühmorgendlichen (auf dem Weg in die Schwimmhalle? :Blumen: ) Wünsche kamen gerade zur rechten Zeit :Blumen: , neben Warten und weiteren Untersuchungen, der Ausschluss von allergischen rReaktionen auf ein vorab gespritztes Mittel usw. Betäubung waren nur Augentropfen, mehrmals. Die Injektion harmlos, letztendlich im Bruchteil einer Sekunde erledigt, aber natürlich voll ins Auge rein :Cheese: Etwas Wundschmerz wird noch kommen nach Abklingen der Betäubung und Montag zur Kontrolle. Das Ganze dann über 3 Monate, ehe Zwischenbilanz gezogen wird.

Ach ja, manche Lesehilfen/-Geräte sehen optisch echt primitiv aus und kosten mehr als ein big iPad Pro. Schon Wahnsinn

FlyLive

01.03.2018, 12:48

Die Injektion mitten ins Auge ist eine sehr gruselige Vorstellung. :(
Auf solche Dinger stehe ich ja überhaupt nicht ;) .

Du warst doch auch mal ein begeisterter Schwimmer. Kannst Du in dieser Richtung noch etwas machen ?
Oder hast Du nur keine Lust mehr ohne Unterwasser-Zwift zu schwimmen ? ;)

Ich freue mich jedenfalls, das Du so viele fröhliche Emojies verwendest. Wenn dein gefühl dazu passt, dann ist ja fast alles gut. :Blumen:

Godi68

01.03.2018, 13:33

Die Injektion mitten ins Auge ist eine sehr gruselige Vorstellung. :(
Auf solche Dinger stehe ich ja überhaupt nicht ;) .
Die Vorstellung ist ja, dass das Auge platzt, wenn reingestochen wird und das ganze Gedöns wie Eigelb herausläuft, gell? :Lachen2: Der Test heute hat diese These nicht bestätigt.

Du warst doch auch mal ein begeisterter Schwimmer. Kannst Du in dieser Richtung noch etwas machen ?
Oder hast Du nur keine Lust mehr ohne Unterwasser-Zwift zu schwimmen ? ;)
Du weißt ja, dass ich wahrlich kein talentierter Schwimmer bin und sehr viel Energie da reingesteckt hatte. Bin da nicht so wie manch anderer Fori, deren Ziele, auch umfänglich, sind mir derzeit (schon in den letzten Jahren) physisch und vor allen psychisch zu fordernd. Dazu kommt hier eine jahrelange Schwimmbadposse, die meinen Verein dazu geführt hat, die Trainingsmöglichkeiten drastisch zu reduzieren und in andere Bäder zu verlegen. Augenblicklich reicht mir, 5-6x ca. 1 std zu radeln, wenn’s wärmer wird, jogge ich bestimmt wieder mit meiner Lauffreudin, aber ohne wk-Ambitionen.
Ich arbeite mittlerweile, als Einstieg, Teilzeit-light, gfs. wird das zukünftig noch ausgebaut. Möchte gerne noch ein paar Städte besuchen und mir anschauen, wo wir noch nie waren (Wien etc.), da steht der Wettkampfsport derzeit nicht an erster Stelle

FlyLive

01.03.2018, 18:10

Die Vorstellung ist ja, dass das Auge platzt, wenn reingestochen wird und das ganze Gedöns wie Eigelb herausläuft, gell? :Lachen2: Der Test heute hat diese These nicht bestätigt.

Du weißt ja, dass ich wahrlich kein talentierter Schwimmer bin und sehr viel Energie da reingesteckt hatte. Bin da nicht so wie manch anderer Fori, deren Ziele, auch umfänglich, sind mir derzeit (schon in den letzten Jahren) physisch und vor allen psychisch zu fordernd. Dazu kommt hier eine jahrelange Schwimmbadposse, die meinen Verein dazu geführt hat, die Trainingsmöglichkeiten drastisch zu reduzieren und in andere Bäder zu verlegen. Augenblicklich reicht mir, 5-6x ca. 1 std zu radeln, wenn’s wärmer wird, jogge ich bestimmt wieder mit meiner Lauffreudin, aber ohne wk-Ambitionen.
Ich arbeite mittlerweile, als Einstieg, Teilzeit-light, gfs. wird das zukünftig noch ausgebaut. Möchte gerne noch ein paar Städte besuchen und mir anschauen, wo wir noch nie waren (Wien etc.), da steht der Wettkampfsport derzeit nicht an erster Stelle

Nee, so mit platzen stelle ich mir das zum Glück, nicht vor. Aber eben sehr unangenehm mit einem scharfen Schmerz.....huuuuh.
Bin ja froh, das es dann doch erträglich für dich war.

Ach so - ich dachte du warst mit Leidenschaft und Feuer bei der Sache. Ich erinnere mich, das Du auch schon die 12km in Köln geschwommen bist.:cool:

Inzwischen kenne ich viele Leute, die so manchen Wettkampf als kleinen Städtebesuch sehen und weniger als Wettkampf.
Aber gut, die wenigsten Wettkampfstrecken führen ins Hotel Sacher zum Torten verputzen :Lachen2: .

Ich wünsche dir noch jede Menge schöner Städtereisen und warte selbst gespannt darauf, wann ich dem Reiz einer Stadt folgen will.
Bisher finde ich Städte grausam. Heidelberg und Hamburg mal ausgenommen.

soloagua

01.03.2018, 20:07

Dann heisst es nun wohl Daumendrücken!
Und gut, dass es auszuhalten war :bussi:

Godi68

01.03.2018, 20:18

Dann heisst es nun wohl Daumendrücken!
Und gut, dass es auszuhalten war :bussi:Hatte mich heute noch mit zwei anderen unterhalten, die die Injektionen ebenfalls erhalten haben. Bei einer ist die Erkrankung, die vor 8 Jahren ausgebrochen ist, absolut stabil. Beide haben mir auch die Angst genommen :Blumen: und gut drauf waren die auch.:)

Nur die Folgewirkung, hier ein gefühltes Framdkörpergefühl (als ob Sandkorn im Auge ist) und die tränenden Augen über mehrere Stunden ist, äh so (lange) nicht von mir erwartet worden.

triconer

01.03.2018, 20:48

Hatte mich heute noch mit zwei anderen unterhalten, die die Injektionen ebenfalls erhalten haben. Bei einer ist die Erkrankung, die vor 8 Jahren ausgebrochen ist, absolut stabil. Beide haben mir auch die Angst genommen :Blumen: und gut drauf waren die auch.:)

Nur die Folgewirkung, hier ein gefühltes Framdkörpergefühl (als ob Sandkorn im Auge ist) und die tränenden Augen über mehrere Stunden ist, äh so (lange) nicht von mir erwartet worden.

Mein Vater sah an dem Tag auch immer verschwommen. Teils auch am nächsten noch leicht beeinträchtigt. Er hatte nur noch ein Auge zur Verfügung und da war eben die Macula. Was war der erleichtert, daß die Krankheit durch die Spritzen gestoppt wurde.

Godi68

02.03.2018, 13:22

Mein Vater sah an dem Tag auch immer verschwommen. Teils auch am nächsten noch leicht beeinträchtigt. Er hatte nur noch ein Auge zur Verfügung und da war eben die Macula. Was war der erleichtert, daß die Krankheit durch die Spritzen gestoppt wurde.
Schön zu hören :) ,bei mir hat’s bis zum Abend gedauert, danach war alles ok.

FMMT

09.04.2018, 20:49

Lieber Dean,
herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag und alles Gute:-)(-:

poldi

10.04.2018, 05:33

Lieber Dean,
herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag und alles Gute:-)(-:

:Blumen: :Blumen: auch von mir

Godi68

10.04.2018, 09:25

Danke :)

Letzte Woche gab es die nächste Injektion. Bald gilt der Spruch: Loch an Loch und hält doch :Cheese:

Zuerst war überall Nebel, wie in einem Edgar Wallace Film. Alleine hätte ich es dann nicht sicher über die Straße geschafft. Der Nebel verzog sich nach 30 Minuten, dann kam ein Pixelfehler auf das Display, äh in das Gesichtsfeld . Verschwand nach ein bis 2 Stunden. Das Gefühl, ein Staubkorn hat sich unter das Lid geschoben, trat diesmal nicht ein. Auch trränte das Auge kaum. Es fühlte sich aber geschwollen an.

Aber alles im grünen Bereich. In zwei Monaten weiß man mehr.

Bin regelmäßig der Jüngste im OP Bereich. Grund genug noch mal auf die Altersbedinkte Makula Degeneration AMD hinzuweisen ( hab selber ja die juvenile ). Die AMD trifft jeden, fraglich ist nur ob man alt genug dafür wird. Wenn nicht mit 65 Jahren dann mit 80 oder 120. Esst eifach regelmäßig buntes Zeugs (grün, Gelb, rot, orange, blau violett) und abwechslungsreich. Dann vermindert oder verschiebt man die Erkrankung. So ne Spritze braucht man auch im Alter nicht.

Bin letzten Sonntag zum ersten Mal seit vielen Monaten wieder draußen Rad gefahren. Zwei Freunde haben mich in ihrer Mitte genommen. So eine Abschirmung gibt sonst nur für Spitzenfcahrer in der Tour de France. Zusätzlich haben Sie sich Bremslichter gekauft die beimverzögern oder Bremsen reagieren und hell aufleuchten. Das macht es für den anderen Verkehr und natürlich auch für mich viel leichter zu erkennen wenn gebremst wird. Das entspannt das Radfahren. Habe mich lange nicht so wohl und sicher gefühlt wie da.:liebe053:

schnodo

10.04.2018, 09:49

Habe mich lange nicht so wohl und sicher gefühlt wie da.:liebe053:

Die Geschichte mit den Spritzen macht mir etwas Gänsehaut aber zumindest das hört sich doch wunderbar an! :liebe053:

Auch von mir noch alles Gute nachträglich zum Geburtstag! :Blumen:

dherrman

10.04.2018, 16:00

Hi,

gibt einen Artikel in der Heise (IT-News)
Vielleicht interessant für dich?

https://m.heise.de/newsticker/meldung/Stammzellen-Implantat-soll-gegen-Erblindung-wirken-4013706.html

Vg

Godi68

10.04.2018, 17:26

Hi,

gibt einen Artikel in der Heise (IT-News)
Vielleicht interessant für dich?

https://m.heise.de/newsticker/meldung/Stammzellen-Implantat-soll-gegen-Erblindung-wirken-4013706.html

Vg
Danke,
hatte ich durch den https://www.pro-retina.de/newsletter/2018/feuchte-amd-neuer-therapieansatz-mit-stammzellen-pflaster kürzlich gelesen. Betrifft die feuchte AMD. Gibt weitere Hoffnung. Derzeit bleibt vorerst (nur) der VEFG—Hemmer ins Auge. Um den außer Kontrolle geratenen Wachstumsfaktor zu stoppen https://www.ratgeber-makula.de/amd/behandlung/intravitreale-injektion/prinzip-und-wirkstoffe/.
Nebenbei habe ich eine Studie gelesen, die ich grad nicht finde, wonach eine low carb Ernährung diesen Wachstumsfaktor aktiviert/fördert. Bei mir trat eine Verschlimmerung besonders da ein, als ich aus Gewichtsabnahmegründen auf Löw/moderate carb gesetzt hatte. Aber alleine tauge ich nicht zur Studie...Die poste ich in Kürze mal.

Godi68

10.04.2018, 20:11

Finde nicht den deutschsprachigen Artikel, war aus Berlin (Charité?), glaub ich. Da stand vereinfacht drin—keine/wenig kh stimulieren Vegf—führt zur Gefäßneubildung, die bei mir im Auge die Probleme verursacht. Ist natürlich fraglich, ob eine geänderte Ernährung Einfluss auf das Vegf im Gehirn/Auge hat/haben kann, da die Blut/Hirn— bzw. Blut/Retina—Schranke dazwischen hängt und (zu?) viel abblockt. Gibt in der Krebsforschung einen ähnlichen Ansatz mit bestimmten Nahrungsmitteln. Die sind schon Bestandteil meiner Nahrungszufuhr.
Die Ernährungsgeschichte dient bei mir (nur) zur Ergänzung der Injektion.

Hier was ähnliches, ok Halbwissen...https://www.nature.com/articles/0803293

soloagua

10.04.2018, 22:14

Herzlichen Glückwunsch!:Blumen: :bussi:
Hoffe, Du hast ein riiiiiisen Stück Kuchen bekommen!

Das mit den Bremslichtern ist ja toll. Weisst Du, welche es sind ?

Godi68

11.04.2018, 08:43

Herzlichen Glückwunsch!:Blumen: :bussi:
Hoffe, Du hast ein riiiiiisen Stück Kuchen bekommen!

Das mit den Bremslichtern ist ja toll. Weisst Du, welche es sind ?
Danke, ja, war sogar eine kleine Schokoladentorte :liebe053:

Getestet hatten wir zwei Bremsrücklichter. Die hier ist es geworden.

https://www.bike-discount.de/de/kaufen/cateye-ruecklicht-rapid-x2g-kinetic-tl-ld710gk-679891

Die leuchtet auch bei Helligkeit kräftig auf. Das andere, sogar teurere, Modell hatte mehr Einstellmöglichkeiten, reagierte aber unzuverlässig und das mit weniger Leuchtkraft. Das ging von meinen Freunden schon zurück, Hersteller weiß ich nicht.

Godi68

07.05.2018, 13:30

Bei der 3. Injektion hat die Ärztin versehentlich ein Blutgefäß im Auge getroffen. Sieht etwas unterlaufen aus, aber sonst keine nennenswerten Beschwerden.

Mein Visus (Rest-Sehschärfe) beträgt links lediglich 4-6 %, je nach Tagesform; der Sehverlust von ca. 95% hat mich in Zahlen schon etwas erschrocken. :o Die zusätzliche Gesichtsfeldeinschränkungen auch. Trotzdem ist es erstaunlich, wie viel man damit noch sehen kann. Nur bestimmte Sachen fallen etwas (oder auch etwas mehr) schwer.

Nächsten Monat wird geklärt, ob und in welchem zeitlichen Abstand die Spritzen weiterhin erfolgen können sollen müssen...

Die Hilfsmittelbeantragungen für meinen Job laufen, durch unglückliche Umstände verzögert sich das Ganze allerdings :(

Auf dem Wunschzettel stehen Vergrösserungssoftware (lt. Arzt auch mit Spracherkennung, glaube aber nicht, dass ich das bekomme), mobiles Kamerasystem und nen größeren Bildschirm. Und noch ein paar Kleinigkeiten wie Grossschrifttastatur etc.:Cheese:

Ich werde dann in die Zentrale beordert, um das Ganze abzustimmen, für mein Berufsfeld bin ich wohl der erste mit den Einschränkungen...

Mit den augenblicklichen Gegebenheiten ist’s derzeit schon nicht ganz einfach mit der Ausübung, zum Glück hält mein Chef weiterhin zu mir. Und ein paar meiner „Kunden“, von denen ich einige schon länger kenne, unterstützen mich auch bei der Ausübung. Ist echt toll. :liebe053: Habe mittlerweile auch kaum Hemmungen, darüber zu sprechen, wenn ein Spruch kommt, wie „ne neue Brille wäre angezeigt“, wenn ich das Blatt Papier wieder nur 5 cm vors Auge halte oder in den Laptopbildschirm hinein krieche...:Lachen2:

bellamartha

07.05.2018, 13:43

Godi68

07.05.2018, 14:06

Lieber Godi,

puh, das ist schon ganz schön krass alles. :(
Hut ab, wie positiv du damit offenbar umgehst.
Ich weiß nicht, ob ich es hier irgendwo schon mal las: Was ist mit dem anderen Auge? Ist das nicht betroffen und wird dir weiterhin gute Dienste tun können?

Ich wünsche dir weiterhin alles, alles Gute!
LG
J.
Liebe Bella,
im Regelfall sind bei dieser Erkrankung immer beide Augen betroffen, wenn meist in unterschiedlicher Ausprägung. So auch bei mir. Das bessere rechte Auge schwankt um/unter 30 % Visus, also nur 70% Verlust. Damit sieht man noch recht gut IMHO. Die Gesichtsfeldeinschränkung beiderseits macht’s komplizierter. Schaue ich zBauf die Zahl 123, erkenne ich nur die 12 oder die 23. Niemals mehr (bei mehr Ziffern wird’s noch schwieriger). Für die gesamte Zahl ist ein (manchmal etwas hilfloses) Abscannen notwendig. Texte sind einfacher, da man viele Buchstaben überlesen und dennoch den Wortsinn erkennen tut.

Letzens in der Nacht und wolkenlosen Himmel den Mond angeschaut. Bei genauer Fixierung auf ihn verschwindet er, schaut man etwas versetzt nach links oder rechts, erscheint er wieder. Kann irreführend sein. Ich wette jetzt zumindest nicht mehr gegen andere, wenn es um solche „Sichtweisen“geht :Cheese:

FMMT

14.05.2018, 20:30

Ganz schön hart, Respekt vor Deiner positiven Einstellung:Blumen:

Godi68

04.06.2018, 11:50

Immer wieder Tests :-((

Heraus kam, dass die Injektionen links zu einer drastischen Reduzierung der Gefässneubildung geführt haben (das ist gut), leider bislang ohne nennenswerte Verbesserung des Sehvermögens. Rechts hat sich der Visus in den letzten Monaten von 40 auf 20 reduziert, das ist :Traurig:

Weitere Injektionen sind angezeigt, aber nur links, da sitzt derzeit der Agressor :Duell: Rechts habe ich durch einen anderen Defekt (Name ist mir grad entfallen) eher keine weitere deutliche Verschlechterung des Visus zu erwarten.

Ich habe mir außerdem den Stress einer Teilnahme bei Rad am Ring von den Schultern genommen...

Positiv ist, dass mein ärztlicher Befung bei meinem Betriebsarzt vollumfänglich angenommen wurde und zur technischen Machbarkeit weitergeleitet wurde. Irgendwann kann ich dann hoffentlich von neuen Arbeitsmitteln berichten...

Am meisten hat mich gefreut, dass ich gestern FMMT (mit Herzblatt) und bellamartha kurz getroffen habe. :liebe053: Trotz Sehbehinderung erkannt :Cheese:

Weil mich zu große Hellinkeit und Wärme stressen, konnte ich leider euer yfinish nicht miterleben, 3 std. Fühli waren bei mir genug.

Ps: Bin beeindruckt von euch ! :Blumen:

FMMT

04.06.2018, 11:58

Godi68

29.06.2018, 16:15

Es hat uns auch sehr gefreut, dich und deine Frau wenigstens kurz zu treffen:-)(-: . Herzblatt hat Euch danach noch gesucht, aber irgendwie nicht gefunden.

Ansonsten drücken wir Dir weiterhin die Daumen, toi, toi, toi
Hat ein wenig gedauert, bis ich eure Leistungen selbst in ein Training umsetzen konnte. Heute also, taraaa, 2 x 4 x 50 m mit je 2 min Pause und 30 min Serienpause.... Die 50 er waren allesamt nicht unter 1 min. Heißt übersetzt (wie ich das gelernt habe. :Blumen: ). Ne Morbus BestZeit :liebe053: :Lachen2:, weil nach 4 Jahren erstmalig wieder im Wasser. Schwere Arme gabs gratis dazu...

Ansonsten habe ich das vage Gefühl, dass sich die Sehschärfe links tatsächlich auf 10% verdoppelt haben könnte. Im Tiroler Urlsub erkannte das Auge, mit etwas Mühe, Pensionsnamensschildet (aus der Nähe). Die atemberaubende Bergaussicht übernimmt automatisch das bessere rechte Auge. Fühlt sich gut an:)
Normale Einschränkungen, wie das Nichtlesenkönnen einer Speisekarte o.ä. können mittlerweile locker überspielt werden. Oder ich frage nach Hilfe, alles kein Problem.
Der Alltag kann, insbesonde in der eigenen Gegend, gut bewältigt werden. Nur Gesichter erkennen fällt mit beiden Augen schwer bzw, ist, wenn das Gegenüber mehr ne kurze Distanz entfernt ist, nicht möglich. Letztens habe ich meinen direkten Nachbarn nicht erkannt, der auf der anderen Straßenseite winkte. Meine Frau hat mich auf ihn hingewiesen, oftmals nutze ich andere Eigenheiten, wie Gang, Kleidung, Gesten und Sprache, um Personen eindeutig zu identifizieren, was auch meistens, aber nicht immer, gut klappt. Man lernt halt, andere Sinne mitzubenutzen. :)

Arbeitsmäßig hat sich dankenswerterweise mein Chef eingesetzt, so dass innerhalb kurzer Zeit ein Termin zur Arbeitsmittelbeschaffubg steht. Nach knapp 6 Wochen still ruhendem Sees. Freu mich schon, was es da an Auswahl geben könnte, werde hoffentlich nicht enttäuscht wieder heimfahren. Arbeiten ist derzeit eine ziemliche Qual, mit den Einschränkungen ohne Hilfsmittel.
Tatsächlich ist es so, dass alle Zeizungen oder Zeitschriften in Papierform gekündigt wurden, lesbar ist keine einzelne. E-Paper etc geht noch, bin aber schon oft auf der höchsten oder zweithöchsten angebotenen Schriftgröße..

StanX

29.06.2018, 16:28

Godi68

29.06.2018, 16:35

Irgendwie bin ich auf den Thread jetzt erst gestoßen.

Ich arbeite in einer Firma die elektronische Lupen für Sehbehinderte herstellt und verkauft. Sollte dahingehend jemand Know-how oder Hilfe benötigen, einfach eine PM an mich.
:Blumen: Ich werde bestimmt auf dich zukommen, fürs private Leben suche ich noch Lösungen, gerade beim Einkaufen etc.

Godi68

06.07.2018, 18:57

Es war eine gute Woche. :)

Neben einer anderen Sache :cool: war ich diese Woche noch in Berlin. Arbeitsplatzmittelerprobung. Haben lange zusammengesessen und ne lange Liste erstellt:Cheese: . Obwohl ich mich im Voraus schon informiert hatte, gab es ein paar neue Möglichkeiten. Alle „Wünsche“ wurden erstmal vermerkt. Und noch ein cooles Bonbon dazu. Wenn ich das bekommen würde...

Jetzt gibt erstmal wieder der Betriebsarzt sein ja oder streicht etwas :dresche . Dann von einer Abteilung in die nächste, die ihr Votum abgeben. Weiterer Kostenträger muss wohl, wegen der Höhe der Kosten, zusätzlich eingeschaltet werden und das mit bewilligen. Dann nochmal ne andere Abteilung. Und wenn die letztlich das ok gibt, wird es beschafft. Dauert natürlich noch etwas. Einige Sachen wie Software (Supernova), zweiter Bildschirm und Großschrifttastatur kommen aber wahrscheinlich schon in Kürze. Da braucht’s nicht ganz so viele Formalien.

Bin grad immer noch aufgeregt und irgendwie begeistert. Hoffentlich klappt das alles.:)

schnodo

06.07.2018, 19:44

Bin grad immer noch aufgeregt und irgendwie begeistert. Hoffentlich klappt das alles.:)

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du das volle Programm mit allem drum und dran bewilligt bekommst! :Blumen:

Habe mir gerade das Demo-Video zur Supernova-Software (https://youtu.be/oxBCapWFqmw)angeschaut. Coole Sache, sowas!

Godi68

06.07.2018, 20:32

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du das volle Programm mit allem drum und dran bewilligt bekommst! :Blumen:

Habe mir gerade das Demo-Video zur Supernova-Software (https://youtu.be/oxBCapWFqmw)angeschaut. Coole Sache, sowas!
Ja, gab schon ne einstündige grobe Einweisung dafür. Ist was anderes, als Vergrößerung mit der Tastenkombination Win und +. :Cheese: und so ein splitscreen bzw. Nutzung zweier Bildschirme (auch für unterwegs) wäre schon cool.

Abwarten und Daumendrücken.

Godi68

25.07.2018, 10:38

scheint so, dass die zwei halben Tage pro Monat gut investiert sind. Das linke Auge hat sich stabilisiert (10 % Restvisus) :liebe053: Die Spritzen wirken, vorerst ohne Nebenwirkungen. Muss das aber noch weiter abklären lassen (Blutbild und Haut), bei einer Quote von 50% Nebenwirkungen sicherlich sinnvoll.

Heute diente mein Befund einer neuen Ärzten gleich mal als Musterbesoiel für angioid streaks Klick (http://www.augenspiegel.com/zeitschrift.php/auge/blog/angioid-streaks-als-seltene-ursache-einer-cnv/) ,also diese blöden Neubildungen im Auge. Schön zu sehen, wie die derzeit ausgetrocknet sind und erstmal keinen weiteren Schaden anrichten können. Wenn man das dauerhaft unter Kontrolle halten könnte...wär schon cool.

Cool ist auch, dass meine Arbeitsmittel, bis auf eine Ausnahme, genehmigt wurden. Das Bonbon zwar nicht, aber das stört mich dann letztendlich nicht sonderlich. Nun nur noch ein paar Wochen Bestell/Lieferzeit abwarten, dann gehts arbeitstechnisch wieder aufwärts.:)

Sportlich möchte ich mich hier nur ganz sporadisch auslassen, weil so Aufregend wird die Vorbereitung für Roth nicht, nur ein paar Meilensteine, so wie heute mit 4 x Treppensteigen an der U—bahn statt Rolltreppe.:Lachen2:

Mikala

25.07.2018, 11:20

Bekommt Deine Firma Zuschüsse über das Intergrationsamt für Deine Arbeitsmittel?
:Huhu:

Godi68

25.07.2018, 11:28

Bekommt Deine Firma Zuschüsse über das Intergrationsamt für Deine Arbeitsmittel?
:Huhu:
Mein Arbeitgeber ist selbst auch, neben anderem, Träger der LTA (Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben), ist aber ne andere Abteilung. Die werden das sicherlich intern verrechnen.
Rückfragen an mich kamen bisher keine.

Bin grad dabei, einen Schwerbehindertenantrag zu stellen. Hat jemand Tipps, was man besonders darlegen oder vermeiden soll?

hanse987

25.07.2018, 17:57

Godi68

25.07.2018, 18:28

Schwerbehindertenantrag ist so eine Sache. Hängt mal ganz groß vom Sachbearbeiter und dem Amt selbst ab. Ich finde unseres ist richtig streng!

Hilfreich ist mal sich seine Atteste und Krankenakten zusammen zu tragen. Irgendwann werden die nach Ärzten fragen die alles bestätigen können. Die sollte man evtl. vorher schon mal ansprechen, dass da evtl. eine Anfrage kommt.

Was ganz hilfreich sein kann, ist vorher mal im Netz zu schauen ob es Entscheidungen zu ähnlichen Fällen gibt. Bei Widersprüchen kann man sich dann darauf berufen. Bist du in einem Verband oder Selbsthilfevereinigung. Die haben meist kompetente Ansprechpartner für solche Sachen. Die haben die meiste Erfahrung was gut und was weniger gut ist.

Wichtig zu wissen ist auch, dass verschiedene Behinderungen nicht im Grad der Behinderung aufaddiert werden. 50% für B1 und 20% für x2 ergeben nicht 70% sondern nur 50% stehen im Ausweis. Somit muss man das größte Problem bestmöglich herausstellen um zum besten Ergebnis zu kommen.
Danke für deine Tipps :Blumen:

Der Betriebsarzt, mit dem ich bei der Arbeitsmittelerprobung gesprochen hatte, meinte auch, dass in einigen Bundesländern die Anträge fast durchgewunken werden und in anderen trotz erheblicher Beeinträchtigungen erstmal abgelehnt bzw ne GdB unter 50 bestätigt wird. Hmmm, mal schauen, wie das hier im südlichen NRW ausschaut. Widerspruch, ggfs. mit Unterstützung von Verbänden steht ja offen, werde ich mal kontaktieren.:)

Mit anderen Einschränkungen ist’s halt so ne Sache, eigentlich bin ich recht gesung und fit für 50 j, wenn ich mich da umsehe. Kein Rücken usw. Ist zwar gut, für den Antrag aber kontraproduktiv. Ich kann mich nur auf meine Sehschärfenschwäche und die Gesichtsfeldeinsvhränkung berufen. Die behandelnden Ärtze wissen über die beabsichtigte Antragstellung Bescheid, werden aber natürlich nicht lügen. Wenn sich das linke Auge von 4 auf 10 % verbessert hat, ist das erstmal ein mehr als positives Zeichen, auch wenn die Bewilligung damit erschwert wird.

Ich hatte schonmal gegoogelt und https://www.onjoph.net/Onjoph/GdB_Tabelle/GdB_Tabelle_body.htm gefunden. Könnte klappen, muss aber nicht :dresche

Ich meine mal gelesen zu haben, dass eine eher ausführliche Beschreibung, welche Einschränkungen man im täglichen Leben hat, den beurteilenden Sachbearbeiter besser in die Lage versetzt, plausibel zu entscheiden.

Godi68

24.09.2018, 11:41

Wetterbericht
Licht und Schatten :Gruebeln:

Die 6 Monatstherapie hat links zum Stillstand sowie zum Vertrocknen der Gefäßneubildungen im Auge geführt. Das ist die gute Nachricht.:liebe053:

Rechts gibt es dagegen unerwartete Neubildungen. Die Ärztin ist sich unschlüssig, ob es nur degenerative Folgen sind (dir nicht therapierbar wären, aber auch nur langsam voranschreiten, ggfs. auch wieder verschwinden könnten, oder die aggressive Form (wie links).:-((
Gibt also wieder Termine, wieder mit „Kontrastmittel“, Schichtaufnahmen usw.

Trotzdem, wenn ich mich im Augenzentrum umsehe, bin ich fast immer der Jüngste. und auch Fitteste. Positive Gedanken habe ich viel getankt, auch durch Berichte hier im Forum.:Blumen:

Ulmerandy

16.10.2018, 10:55

:Huhu:

Hallo Godi,

danke für Deinen Beitrag bei mir zum 1000. Eintrag !

Gibt es bei Dir etwas neues - hoffentlich positives ?

Gruß Andy

Godi68

16.10.2018, 11:24

:Huhu:

Hallo Godi,

danke für Deinen Beitrag bei mir zum 1000. Eintrag !

Gibt es bei Dir etwas neues - hoffentlich positives ?

Gruß Andy
:Blumen:

Anfang November neuer Arzttermin, dann weiß ich mehr, evtl.muss das rechte Auge auch gespritzt werden. Naja, es gibt wahrlich schlimmeres.

ZB dass du schneller und weiter schwimmen tust als ich :Cheese: (war selbst jetzt schon über 4 Jahre nicht im Wasser :( ). Joggen bin ich abklingend noch verletzt. Und radeln auf einem niedrigen Niveau (aber mit viel Freude und Herzblut). Passt alles für Roth 2019 :Lachanfall:

Schwerbehindertenantrag ist gestellt, warte auf Antwort/Bescheid.

Hard— und Software für meine Arbeit sind fast vollständig da, alles ungewohnt. Werde dazu in den nächsten Wochen noch was poste.

Mir gehts also gut :)

FMMT

11.11.2018, 14:27

Alles klar? :Huhu:

Godi68

11.11.2018, 16:00

Alles klar?

Jaaa, habe Roth immer noch nicht aus den Augen verloren :Lachen2: Ich hoffe, du auch nicht!?

Grad wird Sportart 2 eingefügt (7km im 7er pace :Schnecke: ist nix gegen Deine Performance :Blumen: , aber ins Ziel möchte ich schon aufrecht (und nicht erst um Mitternacht) kommen.
Schwimmen wird erst 2019 starten....
Arbeitsplatzausstattung ist ja vollständig und vereinfacht vieles.

Hatte diese Woche mit meiner Ärztin nen längeres Gespräch, da ist mit erst bewusst geworden, was für ein Glück ich habe. Bellamartha hatte ja mal geschrieben, was ihre Behandlungen kosten. Meine kenne jetzt auch, 1500 € pro Spritze, 6 hab ich schon, die nächsten drei folgen kurzfristig wegen einem neuen, aber kleinen aktiven Prozess. Die werden mich mein leben lang begleiten, die Agressivität dieser angioid streaks (https://www.egms.de/static/en/meetings/sath2014/14sath21.shtml) sind regelmäßig unter Kontrolle zu halten. Mein Wirkstoff wird erst seit 2014 von den gesetzlichen Kassen übernommen, nach nen BSG Urteil. Puh...

Das Ganze ist aber für den geneigten Mitleser eher sterbenslangweilig, ebenso dass mein Visus derzeit bei 0.1 beiderseits liegt (also 10%), beim Sehtest kann ich die größten auf der Leinwand projizierten Zahlen erkennen, immerhin, wenn auch mit Mühe.

Du hattest ja technisch aufgerüstet :) , ebenso wie ich (wenn auch in einem anderen Ökosysten, wie ich denke). Es ist erstaunlich, welche Möglichkeiten einem da geboten werden, ein nahezu normales Leben zu führen :liebe053:

Ich hoffe, bei dir und deiner Family gibt es keine unüberwindbaren Hindernisse und alles läuft rund, soweit das bei dir möglich ist :-)(-:

FMMT

11.11.2018, 16:15

Schön, dass es Dir (relativ) gut geht und Du positiv nach vorne schaust:Blumen:
Wie schon bei Andy geschrieben, selbst eine 7er Pace ist für mich momentan flott:Lachen2:
Medikamente sind extrem teuer. Auch wenn ich immer noch(toi, toi, toi) keine nehme, bin ich froh, die nicht selbst bezahlen zu müssen.
Momentan rette ich mich in den Feierabend und das Wochenende, gerade völlig platt, aber wie man im Sport gelehrt bekommt: Umdrehen wäre auch doof. Wir müssen ins Ziel.
Und ich finde es gar nicht langweilig, wenn Du schreibst. Es ist erstaunlich, wie viele auch mit gesundheitliche Herausforderungen zu kämpfen haben.
Weiter so:-)(-:

schnodo

11.11.2018, 16:40

...und Du positiv nach vorne schaust:Blumen:

So gut es eben geht! :Lachen2:

Sorry, aber manchmal platzen die dümmsten Witze einfach so aus mir raus. Godi, denk daran, dass ich ein kindliches Gemüt habe und verzeih mir bitte meine Albernheit! :Blumen:

Es freut mich sehr, dass Du Dir alles so gut einrichten kannst, dass es sich normal anfühlt und die Krankenkassen ihr Geld zur Abwechslung mal für etwas Vernünftiges einsetzen! :)

Godi68

11.11.2018, 16:58

So gut es eben geht! :Lachen2:

Sorry, aber manchmal platzen die dümmsten Witze einfach so aus mir raus. Godi, denk daran, dass ich ein kindliches Gemüt habe und verzeih mir bitte meine Albernheit! :Blumen:

Es freut mich sehr, dass Du Dir alles so gut einrichten kannst, dass es sich normal anfühlt und die Krankenkassen ihr Geld zur Abwechslung mal für etwas Vernünftiges einsetzen! :)

Stört überhaupt nicht :)

Bin heute hierüber gestolpert, ab 5:05 min oder myth 5 https://youtu.be/kH1o9sVlVU0?t=305

(Wie kann man direkt zu dieser Abspielmarke verlinken???)

schnodo

11.11.2018, 17:09

:bussi:

Wie kann man direkt zu dieser Abspielmarke verlinken???

Am leichtesten mit "Copy Video URL at current time".

https://goo.gl/bgR6P9 (https://youtu.be/kH1o9sVlVU0?t=305)

Oder Du hängst die Zeit in Sekunden (305 in diesem Fall) einfach selbst mit "?t=305" an die Video URL. Das ist dann aber schon eher etwas nerdy :)

Godi68

11.11.2018, 18:32

Danke, wieder was gelernt :Blumen:

hanse987

11.11.2018, 23:41

Es ist erstaunlich, wie viele auch mit gesundheitliche Herausforderungen zu kämpfen haben.
Weiter so:-)(-:

Dies sind halt leider die wenigen positiven Ausnahmen. Es gibt viele mit irgendwelchen Erkrankungen die sich in ihr Schneckenhaus zurückgezogen haben und sich nicht aufraffen können etwas zu ändern.

Schön das die GKV die Kosten übernimmt. Ich finde diese gar nicht mal so hoch, wenn ich die Behandlungskosten bei meiner Blutgerinnungsstörung so ansehe. Da liegen wir bei einem Vielfachen. Ist halt immer recht langwierig bis neue Medikamente übernommen werden. Der Hauptpunkt ist der Zusatznutzen zum alten Produkt und die Wirksamkeit. Ich habe das Glück, dass mein Medikament eine Wirksamkeit von fast 100% hat und die Kasse da keine Gegenargumente hat. Ich weiß jedoch wie es auf höchster Ebene wegen der Kosten zwischen den Kassen, Ärzten und Patientenorganisationen hin und her geht.

Auf jeden Fall hoffe dass alles stabil bleibt.

Godi68

17.11.2018, 13:40

@hanse987: Wirksamkeit von nahezu 100% klingt gut, wenn man das in so einer Situation überhaupt schreiben darf. Wie wirkt sich die Erkrankung auf deinen Alltag aus?

Ansonsten eine Bitte an die Mitleser, diesen kostenlosen, nur wenige Sekunden in Anspruch nehmenden Test (https://www.dbsv.org/amsler-gitter-test.html) alle paar Monate mal durchzuführen :Blumen:

Und in eigener Sache etwas visuelles, in welche Richtung meine Einschränkungen gehen. Ist eine Annäherung und nicht ganz vergleichbar. Habe nur eigene Einschränkungen unten dargelegt, andere Formen lasse ich mal außen vor.

Es stammt von der diesjährigen woche-des-sehens (https://www.woche-des-sehens.de)

Auswirkungen der Makula Degeneration

https://www.woche-des-sehens.de/fileadmin/_processed_/6/3/csm_Seheindruck_ohne_AMD_gr_84ed55aede.png

https://www.woche-des-sehens.de/fileadmin/_processed_/f/0/csm_Seheindruck_mit_AMD_gr_c1e3b87efa.png
Bei mir ist der Fokusbereich (die Mitte) betroffen, weiter außen sehe ich klar. Gesichter werden aber zu Einheitsbrei...

Und hier was zur Gesichtsfeldeinschränkung
https://www.woche-des-sehens.de/fileadmin/_processed_/2/6/csm_Seheindruck_ohne_Glaukom_gr_57d8a5a762.jpg
https://www.woche-des-sehens.de/fileadmin/_processed_/b/9/csm_Seheindruck_mit_Glaukom__Fr%C3%BChstadium__gr_ 590c70a744.jpg
I’m Gegensatz zum Grünen Star, der die Peripherie betrifft, ist bei mir wie immer der Fukus, und der nur teilwei se, betroffen, außen sehe ich alles (wenn auch unschärfer). Wenn man allerdings das Fahrrad nicht mehr erkennt, ist’s schon erheblich...

Auf der Website gibts auch die dazugehörigen kurzen Videos dazu.

FMMT

17.11.2018, 14:38

Den Radfahrer nicht zu sehen ist richtig krass.
Den Test habe ich bestanden.
Vielen Dank für die Informationen und weiterhin toi, toi, toi:Blumen:

triduma

17.11.2018, 21:00

Godi68

17.11.2018, 22:28

Den Test hab ich auch gleich mal gemacht. Alles ok.
Den Radfahrer wie auf dem Foto würdest du nicht sehen? Oder nur sehr verschwommen?
Ich sehe die äußeren Bereiche komplett (aber verschwommen), nur im Fokus verschwinden Teile, die aber wesentlich kleiner sind als ein Fahrrad. Zum Glück, hoffentlich bleibt es noch lange so. :)
Zb Sterne, Mond oder die untergehende Sonne erkenne ich nicht mehr, wenn ich nur einäugig schaue bzw darauf fokussiere. Schaue ich dann daneben, erscheint es wieder. Ist ein bisschen skurril :Lachen2: Etwas, was mir anfangs unklar war, da diese, ich nenne die toten Bereiche im Auge mal Display Fehler, automatisch vom Gehirn mit der Umgebung ausgefüllt bzw, ersetzt werden.

Ich fahre draußen noch gelegentlich Rad, und fühle mich sicher, wenn es hell ist, wenig Verkehr und ich von zwei Freunden begleitet werde :liebe053: .
Mehr kann ich nicht tun, wäre aber auch zu mir ehrlich, wenn es nicht mehr ginge und ich dann die Konsequenz daraus ziehen müsste.

Vorsichtig muss ich als Fussgänger/Jogger beim Überqueren von Straßen sein, besonders bei diffusen Lichtverhältnissen und wenn die Autos alle grau/Silber usw, lackiert sind. Farblicher Kontrast hilft da sehr:)

hanse987

17.11.2018, 22:30

@hanse987: Wirksamkeit von nahezu 100% klingt gut, wenn man das in so einer Situation überhaupt schreiben darf. Wie wirkt sich die Erkrankung auf deinen Alltag aus?

Bei mir ist mehr oder weniger ein Gerinnungsfaktor nicht vorhanden. Wenn der fehlt dann ist die ganze Gerinnung im A.... Durch das Medikament wird der Gerinnungsfaktor aufgefüllt. Die 100% hören sich toll an, aber es gibt einen kleinen Haken. Es baut sich über Stunden wieder ab. die Halbwertszeit liegt beim aktuellen Medikament bei etwa 19 Std. Wenn dich die wirklichen kosten interessieren dann schreib eine PM. Will ich hier nicht breit treten.

Im Alltag ist ein Problem ein Unfall. Da braucht man einfach Glück, dass bei der Behandlung alles gut läuft. Solange man bei Bewußtsein ist kann man ja noch selbst eingreifen. Die alltäglichen Probleme kommen hauptsächlich aus der Kindheit. Auf der einen Seite hatte ich viel Glück als Kind schon die einigermaßen neuzeitliche Medikamente zu haben. Aber bei der Dosis waren wir die "Versuchskaninchen". Da es zu wenig war bekam man in Gelenke Einblutungen. Die meisten Patienten haben Probleme mit Knie und Sprunggelenk, bei mir sind es aber die Ellenbogen. Kann man vergleichen mit eine sehr weit fortgeschrittenen Arthrose. Schwer heben ist nicht und durch die Schädigungen gibt es halt teils entzündliches Gewebe, was durch schmerzen die meisten Probleme macht. Die einzige größere Belastung die geht, ist Schwimmen. Mit der Erkrankung findet man Gleichaltrige meist beim Rehasport als beim Triathlon. Es gibt meines Wissens aktuell nur 3 Personen auf der Welt die mit dieser Erkrankung eine LD gemacht haben. Mit einem davon war ich 2018 in Roth am Start.

Durch der Grundlagenforschung mit der Dosis an uns, hat sich für die jungen Patienten das Ganze sehr verbessert. Da sind die Gelenksprobleme nur noch sehr selten. Heute war ich auf der jährlichen Patientenveranstaltung. Da wurden neue Medikamente vorgestellt und sogar eine Gentherapie. Geiles Zeug dabei, aber ich muss da nicht der erste sein der es testet so lange das Aktuelle gut funktioniert.

Eine schöne Geschichte habe ich heute von einem Vorstandsmitglied unser Patientenorganisation gehört. Im Vorstand wir auch des öfteren über Sport als Therapiemittel gesprochen. Dann kommt so was: "Ein wenig mehr Sport und Bewegung ist immer möglich, es muss ja nicht gleich Triathlon sein!" An wen die da wohl denken. :Lachanfall:

Godi68

17.11.2018, 22:44

Bei mir ist mehr oder weniger ein Gerinnungsfaktor nicht vorhanden. Wenn der fehlt dann ist die ganze Gerinnung im A.... Durch das Medikament wird der Gerinnungsfaktor aufgefüllt. Die 100% hören sich toll an, aber es gibt einen kleinen Haken. Es baut sich über Stunden wieder ab. die Halbwertszeit liegt beim aktuellen Medikament bei etwa 19 Std. Wenn dich die wirklichen kosten interessieren dann schreib eine PM. Will ich hier nicht breit treten.

Im Alltag ist ein Problem ein Unfall. Da braucht man einfach Glück, dass bei der Behandlung alles gut läuft. Solange man bei Bewußtsein ist kann man ja noch selbst eingreifen. Die alltäglichen Probleme kommen hauptsächlich aus der Kindheit. Auf der einen Seite hatte ich viel Glück als Kind schon die einigermaßen neuzeitliche Medikamente zu haben. Aber bei der Dosis waren wir die "Versuchskaninchen". Da es zu wenig war bekam man in Gelenke Einblutungen. Die meisten Patienten haben Probleme mit Knie und Sprunggelenk, bei mir sind es aber die Ellenbogen. Kann man vergleichen mit eine sehr weit fortgeschrittenen Arthrose. Schwer heben ist nicht und durch die Schädigungen gibt es halt teils entzündliches Gewebe, was durch schmerzen die meisten Probleme macht. Die einzige größere Belastung die geht, ist Schwimmen. Mit der Erkrankung findet man Gleichaltrige meist beim Rehasport als beim Triathlon. Es gibt meines Wissens aktuell nur 3 Personen auf der Welt die mit dieser Erkrankung eine LD gemacht haben. Mit einem davon war ich 2018 in Roth am Start.

Durch der Grundlagenforschung mit der Dosis an uns, hat sich für die jungen Patienten das Ganze sehr verbessert. Da sind die Gelenksprobleme nur noch sehr selten. Heute war ich auf der jährlichen Patientenveranstaltung. Da wurden neue Medikamente vorgestellt und sogar eine Gentherapie. Geiles Zeug dabei, aber ich muss da nicht der erste sein der es testet so lange das Aktuelle gut funktioniert.

Eine schöne Geschichte habe ich heute von einem Vorstandsmitglied unser Patientenorganisation gehört. Im Vorstand wir auch des öfteren über Sport als Therapiemittel gesprochen. Dann kommt so was: "Ein wenig mehr Sport und Bewegung ist immer möglich, es muss ja nicht gleich Triathlon sein!" An wen die da wohl denken. :Lachanfall:
Danke für deine Innenansichten, und Respekt :Blumen:
Bei den Kosten sehe ich eher die der über Jahre/Jahrzehnte selbst verschuldeten Erkrankungen, die dann selbst später nicht mit einer geänderten Lebensweise angegangen werden, als kritisch an.
Für alles andere sollte/muss Geld da sein. :) Auch für die Forschung und neue verbesserte Therapien.

Godi68

20.12.2018, 12:04

Schwerbehindertenausweis:
Drei Monate hat es gedauert, um mir eine Aufforderung zum Gutacher zu senden. Termin Im Januar. Nach Essen bin ich einbestellt. :Gruebeln:

Entwickele sich langsam zur unendlichen Geschichte...

hanse987

20.12.2018, 12:37

Kenne ich. Die Amtsmühlen mahlen langsam! Standhaft bleiben.

Olli

20.12.2018, 14:31

Godi68

20.12.2018, 20:08

Erkundige dich mal ob Du schon Blindengeld beantragen kannst, bei mir war das es ab Antragstellung ich Blindengeld bekommen habe, denn der Schwerbehindeten Ausweis wird Dir auch ausgestellt mit Datum der beantragung
Danke :Blumen:
Hatte mich schonmal damit hier in NRW auseinander gesetzt. Glücklicherweise haben die bislang 8 Spritzen ins Auge die Sehschärfe dahingehend verbessert, dass ich mich nicht mehr als hochgradig sehbehindert (0,05), sondern nur noch als sehbehindert einschätze, beide Augen liegen (seit Monaten, auch heute wieder) konstant bei 0,1 also 10%. :) Damit fällt das Blindengeld raus...

Das mit der rückwirkenden Geltung ab Antragstellung ist schön und gut, aber warum stelle ich einen Atrag online, damit alle meine Daten nicht nochmals im Amt eingepflegt werden müssen, füge sämtliche ärztlichen Befubfberichte, die alle aktuell sind, bei, um dann (erst) nach drei Monaten (!) die Aufforderung zum Gutachter zu erhalten? :confused:

Zugegeben, Jammern auf hohem Niveau, da mich das stört, heißt im Umkehrschluss, keine anderen Sorgen zu haben und es einem gut geht.:Lachen2:

@olli Hast du mittlerweile die Apple Watch und läufst du damit? Wie ist das Handlicng für Sehgeschädigte? Empfehlenswert? Ich glaube mich zu erinnern, dass du mal in einem anderen Thread zur Apple Watch was gefragt hattest.

Olli

20.12.2018, 20:44

Hallo Goodi68,
Eine Apple Watch hat jetzt meine Frau:)
Ich hatte sie auch einmal zum Joggen um, ablesen kann ich dabei nix beim laufen aber per Kopfhöhrer kann man sich alles Ansagen lassen mit der LTE Variante kann man das iPhone zuhause lassen, von der Sacher sehr schön ich nutze es nur zu wenig, richtiges Lauftraining ist nur noch mit Begleitung möglich, wenn ich alleine laufe muss ich zu oft stehen bleiben um mich wieder zu orientieren.
Trainiere jetzt wieder regelmäßig auf der Rolle und versuche mich noch für 2020 auf dem Tandem für die Paralympics zu qualifizieren, Anfang des Jahre hatte ich einen totalausfall im linken Auge und mein Augenarzt meinte das kommt vom Stress, war aber im August in der Uniklinik Tübingen und die habe gesagt das der Sport gut für mich ist nun versuche ich das Training wieder auf zuholen.

Ist ja schön zu lesen das es bei Dir sich stabilisiert hat.

Ich würde mal deinen Thread für ne Frage missbrauchen.
Weiß hier manchmal einer wie man sich als Blinder für Hawaii qualifiziert oder kann man da in der Handycapgruppe ohne qualli bewerben?
Bis 2020 bin ich noch im Radsport ein gebunden aber danach könnte ich mir ne LD gut vorstellen
LG
Olli

Godi68

13.02.2019, 08:50

Ist ja schön zu lesen das es bei Dir sich stabilisiert hat.

Ich würde mal deinen Thread für ne Frage missbrauchen.
Weiß hier manchmal einer wie man sich als Blinder für Hawaii qualifiziert oder kann man da in der Handycapgruppe ohne qualli bewerben?
Bis 2020 bin ich noch im Radsport ein gebunden aber danach könnte ich mir ne LD gut vorstellen
LG
Olli
Hi Olli,
hm, hat sich keiner zu deiner Frage geäußert?
Leider ist die Ironman-Website nicht ganz barrierefrei, zumindest für mein mobilesGerät. Ich habe drei links angehängt.

http://m.eu.ironman.com/triathlon/events/americas/ironman/world-championship/register/physically-challenged-drawing.aspx

http://m.eu.ironman.com/triathlon/events/americas/ironman/world-championship/register/~/media/a37ac63ef7ec4f9a8f522194270b8f5b.ashx

http://m.eu.ironman.com/triathlon/events/asiapac/ironman-70.3/liuzhou/athletes/physically-challenged-faqs.aspx

Ist es richtig, dass Sebehinderte bei einer Art Lotterie teilnehmen können? Mein Englisch reicht nicht aus, um das Ganze zu verstehen... Olli, evtl. stellst du die Frage in einem anderen Thread (Hawaii o.ä.), der mehr Aufmerksamkeit erzielt oder du wendest dich direkt an ironman?

Ich drücke dir jedenfalls ganz fest die Daumen, dass du deine Ziele erreichst oder das möglichste daraus machst :Blumen:

.......

Licht und Schatten
Die jährliche Untersuchung hat gemischte Gefühle hinterlassen. Das Gute: Links hat die einjährige Spritzentherapie das feuchte Auge „trocken gelegt“. Keine Gefässneubildungen. Der Restvisus ist stabil. Hochgradig wahrscheinlich ist eine erneute schädliche Bildung mit Flüssigkeitseinlagerung. Es bleibt bei monatlichen Kontrollen, um sofort wieder mit den Injektionen zu starten.

Es ist mittlerweile äußerst unwahrscheinlich, dass diese Gefässneubildung sich auch im rechten Auge zeigt. Hatte zuerst gedacht, dass das ein gutes Anzeichen wäre. Ist es aber nicht.:( Rechts sterben die lichtempfindlichen Zellen/Stäbchen ab. Unwiederbringlich und nicht zu therapieren. Sieht man gut in den Schichtaufnahmen. Vereinfacht ausgedrückt: wo es trocken ist kann nicht therapiert werden bzw. zeigt sich keine Reaktion. Das war erstmal zu verdauen...Schluck...:Weinen:

Sämtliche beeinflussbare Risikofaktoren, die eine Zunahme des Absterbens fördern, sind bei mir auf Null.

Irgendwie ist es dämlich, nein traurig die Machtlosigkeit zu erkennen. In meinem Umfeld gibt es grad zwei weitere Erkrankungen sowie eine sich ständig verschlechternde, die alle „hausgemacht“ (und lebensbedrohlicher als meine Erkrankung) sind. Änderungen der Lebensgewohbheiten und Rituale werden schroff abgelehnt. Weiß nicht, ob ich da kot.en oder weinen soll :( Diejenigen, die nachweislich was ändern könnten tun es nicht. Denen, die alles tun ergibt sich keine Chance...

Oh, ich merke grad, dass meine Gelassenheit etwas gelitten hat, sorry :o

Um das aber nicht ins Negative abdriften zu lassen. Ich widersetze mich weiterhin dem ärztlichen Hinweis, dass in meinem Fall mittels Ernährung und NEM etwas gegen die Erkrankung zu machen wäre und tüftele weiter.

Positiv denken und entsprechend handeln :)

Übrigens war die Gutachterin für meinen Schwerbehindertenatrag total nett. Leider war es an dem Tag in Essen total kalt und als Eindruck der Stadt blieb nur der Fußweg vom Bahnhof zur Ärztin. Und Schnee. Bin auf das Ergebnis gespannt. Ihr votum hat sie mir auch mitgeteilt.

FMMT

13.02.2019, 09:17

Schwierige Situation. Manches kann man nicht beeinflussen, aber was ich kann, sollte ich schon machen.
In mancher Hinsicht bin ich da recht konsequent (Ernährung, Sport mit Spaß(ok, kann jetzt bei mir nicht jeder verstehen:Lachen2: ), Ruhepausen.
Bei manchem sind die äußeren Zwänge noch zu groß (Projekte), aber wer kann schon wirklich sagen, was kommt?
Früher dachte ich öfter an meine "Zeitbomben", mittlerweile selten, bzw. sehe es realistisch, dass auch ein scheinbar Gesunder nicht vor Krankheit oder den täglichen Gefahren des Lebens geschützt ist.
Genieße Deine Zeit, gönne Dir Erlebnisse, an die Du später mit Freude zurück denken magst.
Diese hast Du dann auf jeden Fall sicher.
Verlieren kannst Du dabei nichts.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du noch ganz lange Zeit stabil bleiben kannst.
Im Fall der Fälle, wer weiß, ob es nicht in ein paar Jahren ganz andere Möglichkeiten bei der Heilung gibt.
Du bist ein Kämpfer, toi, toi, toi :-)(-:

FlyLive

13.02.2019, 09:28

Irgendwie ist es dämlich, nein traurig die Machtlosigkeit zu erkennen. In meinem Umfeld gibt es grad zwei weitere Erkrankungen sowie eine sich ständig verschlechternde, die alle „hausgemacht“ (und lebensbedrohlicher als meine Erkrankung) sind. Änderungen der Lebensgewohbheiten und Rituale werden schroff abgelehnt. Weiß nicht, ob ich da kot.en oder weinen soll :( Diejenigen, die nachweislich was ändern könnten tun es nicht. Denen, die alles tun ergibt sich keine Chance...

Oh, ich merke grad, dass meine Gelassenheit etwas gelitten hat, sorry :o

Um das aber nicht ins Negative abdriften zu lassen. Ich widersetze mich weiterhin dem ärztlichen Hinweis, dass in meinem Fall mittels Ernährung und NEM etwas gegen die Erkrankung zu machen wäre und tüftele weiter.

Positiv denken und entsprechend handeln :)

Moin Godi,

vermutlich ist mir etwas in vorherigen Zeilen deinerseits, durchgerutscht. Mich interessiert, was Du speziell mit "Änderung der Lebensgewohnheiten/Rituale" meinst und welche Maßnahmen, Du für geeignet erachtest !
Da Du in obigem Zitat schreibst, das Du Dich Ernährungsempfehlungen und NEM widersetzt, überlege ich was es ansonsten für Möglichkeiten gibt, an denen Du zu deiner gesundheitlichen Besserung, tüftelst.

Mein letzte Info war, das Du die Challenge Roth gemeldet hast ( tolle und starke Idee ! ) und nun schreibst Du, das Radfahren bei Tageslicht und zwei Kumpels auch gut zu machen sind. Sind Begleiter für Roth auch eingeplant oder musst Du dort alleine auf der Strecke zurecht kommen ?
Ich stelle mir das gerade ziemlich schwer vor mit den visuellen Einschränkungen.

Großen Respekt habe ich in jedem Fall vor Dir und deinem Umgang mit der Erkrankung :Blumen:

Viele Grüße
FlyLive

Godi68

13.02.2019, 10:46

Hallo ihr 2,
es ist schon meistens do, dass die Erkrankung NI CHT mein Leben bestimmt. Ok, wenn man was neues gesagt bekommt, dann hat man etwas schlaflose Nächte, aber das gibt sich bei mir schnell.
Die work Life Balance stimmt, zb koche ich mittlerweile viel mit meiner Frau, wir testen immer was neues. Macht Spaß. Und sie unterstützt mich sehr. Ich sehe auch die Belastung bei ihr, zb Autofahren obliegt ihr ja zu 100%, auch Dinge im Alltag (Etiketten lesen) kosten mich Zeit, bei ihr gehts schneller. Bei Sipielfilmen liest sir mir manches vor, was textlich auf dem Bildschirm erscheint. Oder wenn das Bild zu dunkel/düster ist kann ich auch wenig erkennen. Trotzdem kann man sowas nicht übrtstrapazieren. Da sorge ich nich mehr um sie als um mich.

Vielleicht ist es missverständlich geschrieben. Der Arzt sieht die Wirkungslosigkeit spezieller Ernährung und NEM, ich teste trotzdem ausgiebig. Einig sind der Arzt und ich nur dabei, dass gesunde Ernährung insgesamt für den Körper hilfreich sind, speziell auf meine afore der Erkrankung sieht er kein Potenzial.

Schwierig ist halt, dass nahezu alle Wirkstoffe die Blut Retina Schränke nicht (oder kaum) überwinden köNen. Die bleiben im Blutkreislauf, aber gehen nicht ins Auge. Derzeit teste ich zb Astaxanthin, ein Carotinoid, welches diese Barriere überwinden kann.

Ich habe auch das Gefühl (mehr ist es allerdings nicht), dass eine ketogene Ernährung kontraproduktiv ist (zumindest hatte ich da einen Negativen Schub), ist aber nur Korrelität und keine Kausalität, bin auch nur Versuchsgruppe n=1.
seit einiger zeit gibt es zum grossteil pflanzenbasierte Nahrung, unverarbeitet, bunt, Fisch 2x/w. Wurst noch 1x alle 4 Wochen, (Bio)Fleisch 1x pro Woche. Salate etc. vielleicht noch nich zu 100% perfekt. Zucker zum Großteil reduziert. Bin grad am (weiss)Mehl Austausch bzw. Reduktion dran.
Dazu verfolge ich die Hypothese der Entzündung/Oxidation im Körper, um das zu reduzieren. Sind aber Themen, die dass ins heilberufliche oder esoterische langsam abgleiten. Führt hier zu weit.

Sportlich bleibt Roth ein Hauptziel, die Strecke werde ich alleine bestreiten (kann ich auch, ohne meine oder die Sicherheit anderer zu gefährden). Nur die Wechselbeutel o.ä. müssten mir rausgesucht werde, sonst ist meine Suchzeit in T1 und T2 die längste des Tages :Lachen2:

Nebenbei werde ich bei Rad am Ring starten mit meinen Freunden, die mich begleiten. Geht halt nur nicht Nachts, weil ich mir das nicht mehr zutraue.

Ps sorry für die Tippfehler, ich merze die schon weitestgehend aus, ist aber anstrengend und zeitaufwändig.

FlyLive

13.02.2019, 14:52

Danke für die Aufklärung :Blumen:

Dann hatte ich Dich missverstanden. Ich glaubte,du würdest empfohlene Ernährungstipps seitens der Ärzte ausschlagen und Dein eigenes Süppchen kochen;)

Es freut mich aber sehr, das Du deinen Weg mit der Erkrankung gefunden hast und motiviert bleibst, alles für ein stagnieren oder einbremsen bezgl. der Krankheit, tust.
Das ausprobieren am eigenen Leib kann da auch zum Hobby werden (nicht missverstehen) und nebenbei lernt man viele Dinge über sich und alles mögliche sonst.

Dann wünsche ich Dir weiter ein gutes Training.

Viele Grüße

hanse987

14.02.2019, 22:55

Ist es richtig, dass Sebehinderte bei einer Art Lotterie teilnehmen können? Mein Englisch reicht nicht aus, um das Ganze zu verstehen... Olli, evtl. stellst du die Frage in einem anderen Thread (Hawaii o.ä.), der mehr Aufmerksamkeit erzielt oder du wendest dich direkt an ironman?

Ich würde mal sagen, ja.

Da steht: "is available to athletes with a medically verified physical, visual, or neurological impairment"

Visual impairment heißt für mich Sehbeeinträchtigung bzw. Sehbehinderung.

Wie Ironman damit umgeht, keine Ahnung? Wenn es dich interessiert, dann würde ich warten bis die Bewerbungszeit beginnt, bewerben und abwarten. Mehr als nichts von ihnen hören, kann ja nícht passieren.

Mit den Beuteln in Roth wird schon klappen. Da gibt es so viele Helfer. Einfach laut schreien! In T1 liegen die Beutel der ersten Startgruppe an der linken Bande. Ich könnte mir vorstellen dass die Band für deine Navigation hilfreich ist. Hast du dich schon in die erste Startgruppe buchen lassen?

Vom Rest einfach nicht unterkriegen lassen und täglich das Beste daraus machen!

Godi68

05.03.2019, 20:12

Mit den Beuteln in Roth wird schon klappen. Da gibt es so viele Helfer. Einfach laut schreien! In T1 liegen die Beutel der ersten Startgruppe an der linken Bande. Ich könnte mir vorstellen dass die Band für deine Navigation hilfreich ist. Hast du dich schon in die erste Startgruppe buchen lassen?
Die CR hatte schon letztes Jahr gefragt, inwieweit sie helfen können :) Mir fiel neben den Beuteln nur der Wunsch einer frühen Startgruppe ein. Die werden mich bestimmt gut einsortieren.

Aktuell: Heutige Tests haben erneut sich bildende Flüssigkeit im linken Auge diagnostiziert, die nächste Spritztermine sind monatlich bis Roth schon wieder belegt :o vor drei Wochen wars noch trocken, hatte ja die Hoffnung, dass das mal ein paar Monate zur Ruhe kommt :(

Neues Spielfeld der Erkrankung gab es rechts. Hieß es noch vor kurzem, dass man nach zwei Jahren sagen könne, dass das rechts Auge trocken bliebe, ergab ne Schichtaufnahme hier auch eine erstmalig beginnende Bildung von (unerwünschter) Flüssigkeit. Ist noch unspezifisch, und wie immer weitere Tests. Naja, langweilig wirds nicht, obwohl eine etwas ruhigere Zeit, um mal vermehrt sportlichen Aufbau für Roth betreiben zu können, schön gewesen wäre....:Maso:

Ziel für den siebten siebten lautet jetzt: Am Start stehen und das Ziel innerhalb der Sollzeit aufrecht erreichen :Schnecke:

FMMT

09.04.2019, 19:13

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag und alles Gute:-)(-:
Was macht das Training?

schnodo

09.04.2019, 19:22

Was? Geburtstag? Ja, dann: Herzlichen Glückwunsch und alles, alles Gute! :Blumen:

ritzelfitzel

09.04.2019, 19:31

Auch von mir alles Gute! Schaue hier gerne mal rein und lese mit...
Daumen sind gedrückt, dass du einen grandiosen und unvergesslichen Tag erleben wirst!

Nils

09.04.2019, 19:42

Alles Gute, Godie:Blumen:

Godi68

09.04.2019, 20:08

Ja, danke euch. :Blumen:

Dieses Jahr ist wieder mal ne rare Gelegenheit, mit dir, FMMT, gemeinsam die gleiche AK in Roth zu rocken. :-)(-: ich hoffe, du setzt auch vieles dran, dass wir uns dort treffen?

R+L ist bescheiden (wenn du meine strava Daten sehen würdest weißte Bescheid :Schnecke: ), bin aber weiter zuversichtlich, das bis zum 7.7. zum gesunden finishen hinzubekommen. Einen direkten WK darfst dir mit mir abschminken.

Für die Auftaktdisziplin wünsche in mir derzeit ein Schwimmverbot, lieber doppelt laufen, weil ich war seit Roth 2014 (kein Scherz :o ) nicht mehr im Wasser.

Nils, Hilfe. Wie schaut’s bei dir aus? Spätestens ab Ende Mai nach Rüngsdorf ins Freibad?

Aussersportlich bekomme ich nunmehr die doppelte Ladung reingejagt, wollen ja beide was abhaben. Die Bundesstadt lässt sich mit der Bescheidung weiterhin Zeit.

Die habe ich aber letzten Sonntag genutzt, um seit seeeehr langer Zeit so ganz alleine rennzuradeln, ohne Begleitung. Ok, war halt noch relativ früh (nicht ganz so arg wie manche hier sporteln), rollte aber gut durch die hiesige Grafschaft. Keine Komplikationen, nur vorsichtige Annäherung an Einmündungen und Kreisverkehre, klappte bestens.:liebe053:

Spricht derzeit Nix für eine Gefährdung anderer oder meinereiner. Hurra.

Nils

09.04.2019, 20:27

Nils, Hilfe. Wie schaut’s bei dir aus? Spätestens ab Ende Mai nach Rüngsdorf ins Freibad?
.

War seit November nicht mehr im Wasser. Erst Hörsturz mit Schwindel, gerade beim Kopf drehen, dann diverse Erkältung. Jetzt steht eine Beförderung an und da muss ich noch einiges tun. Bin frühestens Ende Juni wieder dabei...hoffe, wir sehen uns dann:)

Godi68

09.04.2019, 20:51

War seit November nicht mehr im Wasser. Erst Hörsturz mit Schwindel, gerade beim Kopf drehen, dann diverse Erkältung. Jetzt steht eine Beförderung an und da muss ich noch einiges tun. Bin frühestens Ende Juni wieder dabei...hoffe, wir sehen uns dann:)
Oje, gute Besserung. Und Glüchwunsch zur Beförderung :Blumen:

Ende Juni bin ich im Tapering :Lachanfall: Aber im Sommer ins Freibad wird schon irgendwie zusammenpassen. Bis dann.

soloagua

09.04.2019, 21:33

Happy birthday Godi!:Blumen:

triduma

09.04.2019, 21:40

Auch ich wünsche Dir alles Gute. :Blumen:

Klugschnacker

09.04.2019, 21:52

Auch von mir alles Gute! :Blumen:

Hoppel

10.04.2019, 06:38

Alle Gute zum Geburtstag :bussi: :Blumen:

Godi68

10.04.2019, 07:21

Dankeschön :)

Godi68

10.04.2019, 10:35

:liebe053:

Leute, ich muss das nochmal hochholen.

Grad kam Post. Von der Bundesstadt. Ein nachträgliches Geburtstagsgeschenk.

Antrag ist bewilligt. Mit allen von mir beantragten Zusatzmerkmalen.:)

Heißt: GdB 70 %, und Merkmale RF, G und B!!!:cool:
Der Bescheid ist sogar unbefristet gültig.

Bin grad wunschlos glücklich (ok, gesund und ohne Schwerbehinderung wäre besser, aber...‘ :liebe053:

Den Zusatzurlaub nehme ich natürlich auch mit.

Yeah!

schnodo

10.04.2019, 10:42

Antrag ist bewilligt. Mit allen von mir beantragten Zusatzmerkmalen.:)

Hey, Godi, super! Ich freue mich mit Dir über das verspätete Geburtstagsgeschenk. Die ganz überraschenden sind oft die schönsten! :liebe053:

FMMT

10.04.2019, 12:40

Hey, Godi, super! Ich freue mich mit Dir über das verspätete Geburtstagsgeschenk. Die ganz überraschenden sind oft die schönsten! :liebe053:

+1
Ein kleiner Trost, sehr gut :Blumen:

hanse987

11.04.2019, 12:27

:liebe053:
Antrag ist bewilligt. Mit allen von mir beantragten Zusatzmerkmalen.:)

Heißt: GdB 70 %, und Merkmale RF, G und B!!!:cool:
Der Bescheid ist sogar unbefristet gültig.

Bin grad wunschlos glücklich (ok, gesund und ohne Schwerbehinderung wäre besser, aber...‘ :liebe053:

Von mir nachträglich auch noch alles Gute.

Wenn man schon ein Handicap hat, dann sollten doch wenigstens ein paar kleine Vergünstigungen raus springen!

Ist halt auch immer stark vom Amt abhängig was man bekommt. Bei uns sind sie besonders streng und vor allem einige Entscheidungen fast willkürlich. Als Kind hatte ich 80% mit G,B und H. Mit 18 Jahren gab es eine Neubewertung. Dann hat man mir alle Merkmale gestrichen und wollte mir nur noch 30% geben. Nach dem Einspruch hat man mir plötzlich 100% gegeben. Man muss nicht alles verstehen.

Dass die Ausweise unbefristet sind, gibt es nun schon einige Jahre.

Darf man fragen warum du ein G bekommen hast? Weil du durch deine Seheinschränkung schlecht zu Fuß bist?

Godi68

11.04.2019, 13:17

Von mir nachträglich auch noch alles Gute.

Wenn man schon ein Handicap hat, dann sollten doch wenigstens ein paar kleine Vergünstigungen raus springen!

Ist halt auch immer stark vom Amt abhängig was man bekommt. Bei uns sind sie besonders streng und vor allem einige Entscheidungen fast willkürlich. Als Kind hatte ich 80% mit G,B und H. Mit 18 Jahren gab es eine Neubewertung. Dann hat man mir alle Merkmale gestrichen und wollte mir nur noch 30% geben. Nach dem Einspruch hat man mir plötzlich 100% gegeben. Man muss nicht alles verstehen.

Dass die Ausweise unbefristet sind, gibt es nun schon einige Jahre.

Darf man fragen warum du ein G bekommen hast? Weil du durch deine Seheinschränkung schlecht zu Fuß bist?
Danke :Blumen:

Ist ja verrückt mit den wechselnden Einstufungen bei dir :Gruebeln:
Ich dachte schon, dass die 7 Monate Bearbeitungsdauer hier „willkürlich“ wären...sowas wie du möchte ich nicht erleben, gut dass du dich durchgesetzt hast.:cool:

Das mit dem unbefristet wusste ich nicht. In welchen Gründen oder zeitlichen Abständen kommen denn da vermutlich Nachfragen? Weißt du das oder wie sieht das bei dir aus?

G wird umgangssprachlich mit Geheinschränkung gleichgesetzt (also untere Extremitäten usw), stimmt aber so nicht.

Zu G ein Auszug aus der entsprechenden Verordnung

"In seiner Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich beeinträchtigt ist, wer infolge einer Einschränkung des Gehvermögens, auch durch innere Leiden, oder infolge von Anfällen oder von Störungen der Orientierungsfähigkeit nicht ohne erhebliche Schwierigkeiten oder nicht ohne Gefahren für sich oder andere Wegstrecken im Ortsverkehr zurückzulegen vermag, die üblicherweise noch zu Fuß zurückgelegt werden. Bei der Prüfung der Frage, ob diese Voraussetzungen vorliegen, kommt es nicht auf die konkreten örtlichen Verhältnisse des Einzelfalles an, sondern darauf, welche Wegstrecken allgemein - d. h. altersunabhängig von nicht behinderten Menschen - noch zu Fuß zurückgelegt werden. Als ortsübliche Wegstrecke in diesem Sinne gilt eine Strecke von etwa zwei Kilometern, die in etwa einer halben Stunde zurückgelegt wird."

Bei mir ist Hauptgrund nicht die Restsehschärfe, sondern die Gesichtsfeldeinschränkung (bzw. eine Kombination von beidem). Ich sehe Teilbereiche nicht oder erst (zu) spät. Und dann unscharf. Die Reaktion darauf ist verzögert. Folge der absterbenden Zellen in beiden Augen, gerade im unteren Bereich.
Alleine über die Straße ist „schwierig“, bei schlechten Verhältnissen umso mehr, Ampel geht deutlich besser.

Die nächste Stufe wäre aG, also aussergewöhnliche, dann müsste man als Seheins hränkung aber gesetzlich blind (ggfs. reicht auch stark eingeschränkt mit Restvisus unter 5 %?) sein,oder die Gesichtsfeldeinschränkung nimmt drastisch zu.

Kann alles noch passieren, aber man lebt ja jetzt. Zuviele Gedanken machen auch nicht glücklicher. :)

Cool ist, dass meine Frau mich jetzt im ÖPNV kostenfrei begleiten „darf“. und Händchenhalten ist sogar Bescheidmässig fixiert. Nicht nur ausVerbundenheit und Liebe :Lachen2:

hanse987

11.04.2019, 14:23

Danke für die Erklärung zum G. Hat mich nur interessiert.

Ich glaube dass Unbefristet gibt es seit 2007. Seit dem hat niemand bei mir jemals mehr nachgefragt. Man ist rechtlich verpflichtet eine Besserung zu melden, was es bei fast allen nicht gibt. Ich denke dies war auch der Grund die Regelung mit Unbefristet einzuführen. Früher ist man glaube ich, alle 4 Jahre zur Gemeinde und hat sich die auf den Ausweis einen Verlängerungsstempel abgeholt. Da war es auch noch keine Karte, sondern ein riesen großer Lappen.

Godi68

11.04.2019, 14:45

Danke für die Erklärung.

Bei meinem Gutachtertermin saß nebenan ein junges Mädchen, mit einer anderen Augenerkrankung, die erneut begutachtet wurde, weil sie vom alten papierausweis auf das Scheckkartenformat wechseln wollte...wenn das ein Grund wäre...

hanse987

11.04.2019, 16:38

Bei mir war das Wechseln auf die neue Karte kein Problem. Ich hab den alten Ausweis verloren, bin ins örtliche Rathaus, habe eine Verlustmeldung gemacht und etwa 2 Wochen später kam der neue Ausweis per Post. Da hat niemand nachgefragt.

War gut dass du jetzt den Ausweis bekommen hast. Aktuell arbeitet man daran die verschiedenen Krankheiten neu zu klassifizieren. Bei meiner Krankheit wird z.B. richtig rum gerührt, denn durch neue Behandlungsmöglichkeiten gibt es keine so hohen Einstufungen mehr. Unter vorgehaltener Hand hört man dass es evtl. einen Bestandsschutz geben soll. Aktuell soll der Prozess der Überarbeitung etwas still zu stehen. Dies hat mir ein Vertreter meiner Patientenorganisation letztes Wochenende erzählt, dafür hat man als Verband eine neue große Baustelle denn Hr. Spahn hat neue "tolle" Ideen!

Godi68

30.06.2019, 21:06

Training für Roth ist beendet :)
Zeit zum Resümee

Die letzte IGEL-Leistung zum Preis von zwei paar guten Laufschuhen verlief kürzlich rechts ohne Befund, links muss noch weiter beobachtet werden, bzgl. grünem Star/Glaukom. Sehschärfe Spritzbedingt sehr gut für mich. Gesichtsfeldausfälle breiten sich m.E. etwas aus.

6 Monate Training liegen nun hinter mir, ebenso eine (längere) Erkrankung und mehrere Verletzungen, die zu sämtlichen DNS (insbesondere Laufen) geführt haben. Letzter Triathlon war Roth 2014. Derzeit kuriere ich noch die Sturzfolgen von letztem Donnerstag aus, rechter OS kann nur humpelnd in Gang gesetzt werden. Bin aber zuversichtlich.

Das habe ich seit Januar 2019 geübt:

Swim 15 km in 5,5 std, insg. 7 TE, avg 2:10 min/100m
Ziel: Ankommen in 1:20-1:30 std

Bike 3550 km in 130 std, insg. 80 TE, avg 27,3 km/h, zu über 90% indoor (zwift)
Ziel: 6:15 - 6:30 std

Run 640 Km in 79 std, insg. 84 TE, avg 8,1 km/h, zu über 95% indoor (zwift)
Ziel: 4:25-4:55 std

Mit WZ zw 12:20 und 13:xx std.
Bei guten klimatischen Bedingungen :Cheese:

Aber ehrlich gesagt, sind diese zZeiten nur so dahin getippt. Möchte einen guten Tag erleben, mit netten Athleten sporteln und danach meine Frau glücklich in den Arm nehmen.

In einer Woche weiß ich, was sich davon erfüllt hat.:)